Wachten op diagnose ...

[Klick Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Klick]

Voor de diagnose is differentiatie in plaats en tijd nodig (oudere en nieuwe letsels, op verschillende plaatsen in de hersenen of ruggenmerg).

Als de eerste MRI MS doet vermoeden wordt diagnose CIS gegeven. Als er dan weer een vlek (ontsteking) bij komt op de daaropvolgende MRI mag het pas MS worden genoemd (in NL)

bij mij duurde het ongeveer 9 weken voor ik een doorverwijzing naar de neuro kreeg, tussen neuro en scan zat 2 weken een week daarna diagnose cis, 3-4 maanden later door alle stress een gevoelsstoornis en diagnose MS.
Ik had gelijk op mijn eerste mri een vrij duidelijk MS beeld (vlekken deken)

[Dannifan Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Dannifan]

Ik kon na 3 maanden bij een neuroloog terecht, bloedafname, foto's, testjes en veel onderzoek en aan het einde zei dat ze het niet wist. Een MRI was nodig en met wat aandringen kon ik na 3 dagen de MRI in, na weer 3 dagen kreeg ik de diagnose MS.

Ik weet dat het bij sommigen wel jaren kan duren voor de definitieve diagnose er is. Het hangt maar net af hoe duidelijk de klachten zijn en de uitslag van de MRI.

Mijn klachten waren maar enkele maanden daarvoor begonnen trouwens, een klapvoet was het begin van alles.

[Marina Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Marina]

Bij mij heeft het zo'n 2 maanden geduurd vanaf de doorverwijzing van de huisarts tot de uiteindelijke diagnose.

De periode echter vanaf de eerste klachten tot de diagnose duurde aanzienlijk langer. In eerste instantie werd ik, na in een tijdsbestek van zo'n 18 jaar een aantal korte periodes van klachten (tintelingen in een been, zware benen) te hebben gehad die eerst werden geweten aan een zenuwbeknelling en waar nog wat jaren later klachten (slechter lopen, doof gevoel in onderbenen en onder voeten, pijn in linkerbil en -onderrug) bij kwamen, doorverwezen naar een neuroloog die een MRI van de rug liet uitvoeren omdat er door de huisarts aan een mogelijke hernia gedacht werd.

Toen daar niets afwijkends uitkwam - en na nogmaals fysieke tests bij de neuroloog - werd er een ruggemergscan gemaakt waar uitgebreide witte stof letsels op gezien werden. De diagnose was toen 'mogelijk MS'. Na nog een hersenscan waar ook witte stofletsels (op voor MS specifieke plekken) op werden aangetroffen werd de diagnose omgezet naar MS. In eerste instantie nog PPMS, maar na een second opinion in het VU-ziekenhuis - waar tevens een uitgebreidere anamnese werd afgenomen - werd dit omgezet naar SPMS.

Kortom: pas toen er meerdere, duidelijkere klachten waren is er besloten tot een doorverwijzing naar een neuroloog, waarna het nog ca. 2 maanden heeft geduurd tot de diagnose.

[Diekies Junior deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Diekies]

Dank jullie voor de reacties. Heb ik iig enig idee hoe het verder gaat.

[Hanna71 Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Hanna71]

Het gaat bij iedereen net even wat anders. Dat hangt van veel zaken af.

Bij mij:

Met klacht (gevoelloze huid) naar huisarts. Kijk het nog maar een paar weken aan.
3 Weken later weer naar de huisarts. Doorverwijzing naar Neuroloog.
Circa 4 weken later bij de neuroloog allerlei testjes gedaan. Die waren allemaal oké. Toch doorverwijzing naar MRI.
Circa 4 weken later MRI (nek).

Ik zou anderhalve week later de uitslag krijgen, maar werd gebeld of ik eerder kon komen. Dus: enkele dagen later kreeg ik te horen dat er vermoeden was van MS (1 plekje in de nek). Dit moest verder uitgezocht worden.

Een maand later (ook ivm zomervakantie) MRI hersenen. Een week later de uitslag: 7 plekjes in de hersenen. Diagnose CIS.

Ik zou 3 maanden later weer een MRI krijgen om te kijken of er meerdere plekjes waren bijgekomen (om verschil in tijd aan te tonen). Ik heb dit zelf uitgesteld naar 5 maanden later. Toen waren er 3 plekjes bijgekomen, dus officiële diagnose MS.

Ik weet dat het bij sommige mensen veel langer duurt dan dit. Het is nou eenmaal niet altijd gemakkelijk te constateren. Bovendien is het goed dat er zorgvuldig gekeken wordt of het niet wat anders is. Ik heb overigens in de tussentijd ook bloedgeprikt om te testen of het niet iets anders is (oa Lyme).

Je kan er zelf inderdaad niet zo veel aan doen. Wat je wel kunt doen is een overzichtje maken van je klachten en wanneer het begon of wanneer het erger is of juist minder. Voor een neuroloog is het fijn als hij dit kan inzien en voor jou is het fijn dat je dan niks vergeet te melden. En schrijf ook al je vragen op. Niets zo vervelend als thuis met vragen rondlopen terwijl je straks de kans krijgt ze te stellen.

En verder proberen je er niet te veel zorgen over te maken. Dat is natuurlijk lastig. Het is wellicht een onschuldig iets en dan valt het misschien allemaal mee. En ook al zou het MS zijn, dan is het leven echt nog heel erg mooi!

[Marina Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Marina]

Nog even inhakend op wat Hanna71 schrijft:

Ook bij mij is er in de tijd tussen de doorverwijzing en de uiteindelijke diagnose nog bloed afgenomen om uit te kunnen sluiten dat de klachten door Lyme werden veroorzaakt of door afwijkende vitamine-waarden (D, B12).

Het belang van het maken van een overzicht van je klachten vanaf het allereerste (vermoedelijke) begin tot nu, alsook de duur en frequentie van die klachten kan ik zeker onderschrijven.
In mijn geval bijv. was het zo dat er bij de eerste twee gesprekken met een neuroloog enkel de klachten van de laatste maanden 'boven kwamen drijven' wat er toe geleid heeft (ook in verband met mijn leeftijd) dat men dacht aan PPMS. Terwijl toen er uitgebreider werd gekeken naar mijn ziektegeschiedenis (zowel door hen als door mij) de diagnose werd veranderd naar SPMS. Het kan zijn dat dit voor de behandeling verschil uitmaakt.

In het geval er - onverhoopt - sprake mocht zijn van MS kan het van belang zijn voor de precieze diagnose wanneer in de tijd er klachten waren en of deze eenmalig waren of vaker zijn voor gekomen.

[Diekies Junior deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Diekies]

Bedankt voor jullie reacties.
Mijn huisarts had zeer sterke vermoedens dat het ms was. Hij was aardig overtuigd van zijn diagnose. Inmiddels een telefonische gesprek gehad met een neuroloog. Hij vind de symptomen te mild voor ms. Over een tijd een neurologisch onderzoek en ooit (na de corona) een MRI. We wachten het rustig af. Misschien waren het wel gewoon 'neurologische klachten zonder vindbare oorzaak'. Dat blijkt ook redelijk vaak voor te komen...

wat ik verder kwijt wil:
Bijzonder om te lezen dat iedereen zo met elkaar meeleeft op dit forum. En ook respectvol is naar elkaar. Super fijn om dan ook reactie te krijgen op een vraag. Bedankt.

[Marina Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Marina]

Fijn dat je inmiddels een gesprek hebt gehad met een neuroloog, Diekies. En zeker dat hij de symptomen te mild acht om MS te kunnen zijn! Ik kan me zo voorstellen dat dat je al een wat geruster gevoel geeft.
Ik hoop voor je dat de gedachten van de neuroloog over niet al te lange tijd bevestigd zullen worden door onderzoek en MRI!
Uiteraard blijf je altijd welkom om hier vragen te stellen enz. .

[AnnekeM Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close AnnekeM]

Hallo allemaal,

Ik heb vandaag telefoon ontvangen van de neuroloog. Bij m'n lumbaalpunctie stonden 'enkele vaag corresponderende banden in CSV en serum' maar er werd me bevestigd dat het geen MS zou zijn.
Afwijkingen in m'n bloed en dergelijke wijzen allemaal in de richting van het syndroom van Sjörgen. Er volgen nu nog testen: biopsie van speekselklier, scan van m'n rug (ruggemerg), extra bloedonderzoeken, oogtesten, ... .

Ik wil jullie bedanken voor jullie antwoorden in m'n periode van onzekerheid. Ik moet nu nog wel een paar maanden afwachten (onderzoeken, resultaten etc) voor er effectief een behandeling zal zijn maar ik was toch langs een kant al blij dat ik nieuws kreeg dat er wel degelijk afwijkingen gevonden zijn waarmee we verder aan het werk moeten.

Bedankt voor de steun en ik wens jullie allemaal het beste toe in deze bizarre tijden.

Mvg
Anneke

[Dannifan Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Dannifan]

Ik kan je niet feliciteren want ook dit is een heel vervelend iets lees ik. Sterkte verder.

[1207 Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close 1207]

Belangrijkste is dat ze de oorzaak kent. Nu kun je verder

[Marina Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Marina]

Prettig dat je nu toch een bevestiging hebt gekregen dat het geen MS zou zijn en dat je nu meer duidelijkheid hebt over wat er dan wel aan de hand kan zijn, Anneke.
Ik wens je nog veel sterkte toe de komende periode met (het wachten op) onderzoeken en de resultaten daarvan.
Ook jij het beste gewenst (in deze tijden)!

[Hanna71 Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Hanna71]

Ik snap dat je een soort van opluchting voelt dat er iets gevonden is. Je wilt toch zekerheid en wilt bevestiging dat je je heus niet aanstelt. Helaas lijkt het dan wel een chronische aandoening te zijn, maar wat ik er zo snel even van lees, is er aan de meeste klachten wel wat te doen.
Sterkte verder.

[Ghost Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Ghost]

?

[AnnekeM Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close AnnekeM]

Als je al een hele tijd rondloopt met fysieke klachten is elke stap in de richting van de definitieve diagnose en daarmee ook een potentiële behandeling voor mij een stap vooruit. Vandaar dat ik blij was. Als er niets was gevonden was ik helemaal terug aan af.

Dat het ernstig ging zijn, dat vermoeden had ik zelf ook al omdat ik nu eenmaal ook al maanden met een verdoofd aanvoelende gehele linkerkant van mijn lichaam rondloop. Dat klinkt sowieso niet oké.

Behandelbaar en hopelijk min of meer controleerbaar ... we zien wel. Voor zover ik tot nu toe kon lezen zullen de verdoofde ledematen en gezicht wel blijvend zijn. Hoop doet leven.

Go with the flow zal het zijn en we zien wel waar we terecht komen.
Nogmaals oprecht mijn dank.

Greetz