twitter facebook MSweb op YouTube MSweb op Instagram msweb mskidsweb MS Vereniging

Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

Wachten op diagnose ...

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

    Wachten op diagnose ...

    Goeie avond,

    Ik ben een vrouw van 43 jaar met neurologische klachten die ik tot nu toe nergens kan plaatsen. We zijn op zoek naar een diagnose maar door het corona virus loopt alles een pak trager natuurlijk. In België zijn door het uitroepen van de noodtoestand in de ziekenhuizen alle niet dringende consultaties uitgesteld tot nader order. Ik heb geluk dat mijn punctie deze week toch is kunnen doorgaan.

    1ste symptoom: al 3 jaar een half verdoofde tintelende linkerarm. Destijds veel onderzoeken voor gehad maar meer dan rechts dit en rechts dat kwam er niet uit. Ik bleef links zeggen maar niemand reageerde. Ik dacht, oké zo zal het dan voortaan zijn. Het gevoel is geen dag weg geweest uit mijn arm.
    Wel nu ook krachtverlies.

    2 maanden geleden: bijkomend, verdoofd gevoel in mijn linkerbeen. Krachtverlies in het been. Naar de huisarts die me voor een EMG en MRI naar het ziekenhuis stuurde. EMG was oké, MRI toont 1 wit letsel maar was voor de rest clean.

    1,5 maand geleden: bijkomend, linker helft van mijn gezicht voelt ook tintelend en verdoofd aan. Voorkant en achterkant nek ook.

    1,5 week geleden: bijkomend, linker oor gehoorverlies erbij.

    Dit alles is permanent aanwezig, van 's morgens tot 's avonds.

    Ik wacht nu de resultaten van de lumbaalpunctie af. Ik heb een tante en oom met MS. Ik hoop nog altijd op een abnormale zenuw die ergens gekneld zit maar begin toch ook te vrezen voor slechter nieuws. Bloed controles zijn vrij oké voor zover ik kan zien maar ik ken er niets van. Wat dubieuze afwijkingen bij immunologie maar ik ken er niets van om te weten of het op iets wijst.

    Zeggen deze symptomen jullie iets?

    Groetjes,
    Anneke uit België

    #2
    Hoi Anneke, welkom op het forum, al is de reden dat je hier bent minder leuk. Bij het lezen van jouw verhaal denk ik niet meteen dat het zeker géén MS is. Het kan natuurlijk nog alle kanten op gaan, ik denk dat je echt verdere onderzoeken moet afwachten. Ontzettend naar dat je die onzekerheden nu nog hebt bovenop de corona-ellende. Ik hoop dat je binnenkort in elk geval de uitslag van je punctie zult krijgen, zodat ze gericht verder kunnen gaan zoeken.

    Heel veel sterkte in alle onzekerheden!

    Commentaar


      #3
      Bedankt voor je lieve reactie. Afwachten is inderdaad de boodschap.

      Commentaar


        #4
        wat wil je lezen?
        uw symptomen knallen er los op, net als 1001 andere symptomen. Kaeprfedt zijn dt het niets is en idd gewoon een geknelde zenuw of weet ik veel wat in uw hersenen.

        onderzoek tot nu toe wist in de richting, anders geen punctie en het zit in de familie
        ik zou zeggen, zoek nog een 4e man in de familie en ge kunt kaarten

        Commentaar


          #5
          Hallo

          Ik wou vooral horen of deze symptomen herkenbaar zijn voor mensen die MS hebben. Mijn oom had een verschrikkelijke vorm van MS en stierf op 40 jarige leeftijd. Zijn zus, mijn tante, heeft opstoten en een mildere vorm. Mijn symptomen zijn anders dan bij hun.

          Het spijt me als mijn bericht u stoorde. Ik ben een moeder met een kind van 6, gelukkig getrouwd, werk voltijds ... Ik ben gewoon bang, niet meer of niet minder.
          Niemand gaat het met zekerheid zeggen natuurlijk behalve de behandelende artsen maar het kon zijn dat deze symptomen helemaal niet voorvallen bij MS voor zover jullie weten.

          Mvg
          Anneke

          Commentaar


            #6
            Hallo Anneke,

            Tintelingen, een verdoofd gevoel in een of meerdere ledematen en/of krachtsverlies kunnen symptomen zijn van MS, maar zeker ook van andere (onschuldiger) aandoeningen.

            Met meerdere mensen in de familie die MS hadden/hebben kan ik het me best voorstellen dat je je extra zorgen maakt, maar zover ik weet betekent dat zeker niet direct dat jij daarom een grote kans zou hebben het ook te hebben.

            Vervelend voor je dat je in deze tijden extra last hebt van vertraging in de diagnose. Ik wens je veel sterkte in je zoektocht naar een diagnose en hoop dat je niet al te lang hoeft te wachten op duidelijkheid.

            Commentaar


              #7
              Rare reactie, 1207.... Op dit forum is ruimte voor twijfel, vragen en angsten, en al zeker in dit subforum. Dus Anneke, laat je vooral niet afschrikken hoor!

              Commentaar


                #8
                1207 heeft het moeilijk zo te lezen met zichzelf maar verder zie ik geen direct verband met MS, er zal best wat aan de hand zijn maar ik zou niet in de MS gaan zoeken gelijk.

                Commentaar


                  #9
                  Bedankt voor jullie warme reacties. Hetgeen me vooral zorgen baart is dat het constant aanwezig is. Ik sta heel positief in het leven en denk elke morgen in mijn bed: het gaat weg zijn en alles is terug bij het oude. Maar de realiteit is dat het traag maar zeker erger wordt. Het gevoel in mijn voeten gaat langzaam achteruit. Ik voel nog alles maar stilaan minder. En in mijn oor geeft me dan de zorg dat het ook op andere dingen kan overslaan.
                  Hopelijk snel duidelijkheid. Ik laat zeker iets weten. Bedankt voor jullie lieve en bemoedigende woorden. Ik denk dat MS een optie is gezien de familiale relatie. De neuroloog zei eerlijk dat het niet erfelijk is maar dat ze wel merken dat het in families voorkomt en bij anderen helemaal niet.

                  Ik wens jullie in deze bizarre tijden zeker het beste toe.

                  Commentaar


                    #10
                    Hoi Anneke,

                    Helaas zijn wij geen neurologen en zoals je ziet: sommige dingen zijn herkenbaar, anderen minder.
                    Koos de neuroloog voor een MRI van de hersenen, of ook voor een MRI van de nek en rug? Weet je misschien nog of zhij gezegd heeft waar de vlek zat?

                    Bij MS moeten die plekken op specifieke plaatsen zitten ("bij de ventrikels") en daarnaast zegt de hoogte een en ander, of ze je klachten eraan kunnen linken.

                    Als ik het zo inschat en de neuroloog denkt aan MS, zul je in ieder geval moeten afwachten hoe het zich verder ontwikkelt. Ze kunnen op basis van 1 anamnese ("gesprek bij een specialist") vaak maar heel beperkte conclusies trekken. De lumbaalpunctie kan daarbij wel helpen.

                    Natuurlijk wens ik je toe dat het allemaal voorbij gaat, maar kom anders gerust nog eens hier terug met je vragen.
                    'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

                    Commentaar


                      #11
                      Hallo Cheryl

                      MRI was enkel van de hersenen.
                      Dit staat in het verslag: Enkele FLAIR-hyperintense wittestofletsels verspreid subcorticaal, de grootste links posterieur pariëtaal.
                      Geen idee wat dat betekent.

                      Het kan nog alle kanten op en dat weet ik hoor. Ik lig er niet van wakker maar overdag natuurlijk dwalen mijn gedachten wel veel af omdat je het constant voelt.

                      We zien wel.
                      Fingers crossed.
                      Bedankt voor je lieve reactie.

                      Groetjes
                      Anneke

                      Commentaar


                        #12
                        Goedenavond,
                        al een kleine maand lees ik mee op dit forum.
                        Hier ook veel onzekerheid. De huisarts vermoed ms gezien de vele symptomen, maar helaas door de corona kan ik niet terecht in het ziekenhuis.
                        Ik hoop binnenkort een telefonische afspraak te hebben met een neuroloog. Maar het blijft enorm onzeker.
                        hoe gaat dat normaal gesproken?
                        Wanneer een huisarts je doorverwijst? Op welke termijn krijg je een MRI oid?

                        Groeten Anne
                        ​​​​​​

                        Commentaar


                          #13
                          Op dit moment zal dat nog wel even duren, dit valt niet onder dringende redenen dus je zal (veel) geduld moeten hebben.

                          Commentaar


                            #14
                            Ik ben er ook bang voor. Maar tegelijkertijd ben ik me er ook van bewust dat ik er zelf nu niks aan kan doen, dus daarom doe ik gewoon m'n normale ding. Werken, kinderen aan de thuisschool etc.

                            Maar wat is normaal gesproken een beetje de weg tussen de verwijzing van de huisarts en een definitieve diagnose? En hoelang duurt dat in 'normale situatie'?



                            Commentaar


                              #15
                              Oorspronkelijk geplaatst door Diekies Bekijk bericht
                              Maar wat is normaal gesproken een beetje de weg tussen de verwijzing van de huisarts en een definitieve diagnose? En hoelang duurt dat in 'normale situatie'?
                              Ik ben door de huisarts doorverwezen naar de neuroloog. Die afspraak was ongeveer een maand later. (Gelukkig had de huisarts zijn vermoeden niet uitgesproken). De neuroloog doet dan wat testjes, en stelt natuurlijk veel vragen. Als hij ook MS vermoed, zal hij een MRI laten maken. Het kan natuurlijk ook zijn dat hij aan iets anders denkt, waar wel of geen MRI voor nodig is.

                              Ook de MRI werd weer enkele weken later (wel 'met spoed') gemaakt. Als op de MRI duidelijke plekken op specifieke plaatsen te zien zijn, kunnen er nog aanvullende onderzoeken worden ingepland als een lumbaalpunctie of VEP.

                              Ik kreeg de diagnose enkele weken later, maar het is vaak lastig om tot een diagnose te komen. Voor de diagnose is differentiatie in plaats en tijd nodig (oudere en nieuwe letsels, op verschillende plaatsen in de hersenen of ruggenmerg). Er zijn hier mensen bij wie het jaren duurde.

                              Commentaar

                              Bezig...
                              X