Altijd moe bij MS?

[Bekiaam Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Bekiaam]

Beste mensen,

een ruim half jaar geleden is er iets gebeurt met mij. In een korte periode ben ik van alles kwijt geraakt.
In het kort gezegd ben ik het overzicht kwijt, van alleskunner kan ik maar 1 ding tegelijk, ik kan niet meer rekenen (al komt het voorzichtig terug), ik ben gedesoriënteerd in de ruimte (duizelig zeg maar, moet mij vasthouden om niet te vallen), het is stil en vredig in mijn hoofd en leren is (bijna) niet mogelijk, mijn voorhoofd jeukt, mijn onderbeen is af en toe ongevoelig en begrijp vaak dingen niet, zoals het nieuws.

Een half jaar geleden is er een EEG gemaakt, waarbij bleek dat 1 hersenhelft trager is dan de andere, zonder verklaring. Vervolgens een MRI met 1 vlek witte stof afwijking.
Nu wacht ik op een vervolg MRI. De neuroloog wil zien hoe het zich ontwikkeld om een inschatting te kunnen maken wat er aan de hand is.

Ondertussen ben ik op zoek naar herkenning. Wat mij overkomt is zo groot dat ik geen auto meer kan rijden en geen enkele baan zou ik kunnen uitvoeren. Sociaal zit ik in de wachtkamer, ik kan mijn veranderingen niet uitleggen aan mensen om mij heen.

Op dit forum heb ik eens rond zitten lezen en er zijn een paar dingen die echt passen. Het is niet dat ik dus denk dat ik MS heb maar denk wel raakvlakken met MS te hebben.
Er is alleen een ding dat ik echt niet herken. Dat is de vermoeidheid. Ik ben niet moe, slaap heerlijk diep (dieper dan ooit) en na het drastisch naar beneden bijstellen van mijn dagelijkse verwachtingen, ben ik gelukkig.

Is MS onlosmakelijk verbonden met vermoeidheid?

En nog een andere brandende vraag is, soms zijn er dagen dat ik bijna geen klachten heb, een paar dagen per maand, soms een paar dagen achter elkaar.... en dan is het er weer, mijn klachten voelen dan weer als vertrouwd bijna!
Klopt het dat MS ook zo wispelturig is?

Ik zou het erg kunnen waarderen als een ervaringsdeskundige onder jullie een antwoord kan geven!

Dank voor het lezen!

Maaike

[Hanna71 Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Hanna71]

Hallo Maaike,

Vermoeidheid is niet onlosmakelijk verbonden met MS, maar komt wel bij de meesten van ons voor. Volgens mij is het zelfs de meest voorkomende klacht. Ik lees nog wel eens dat iemand in het begin er nog niet zo'n last van heeft, maar later toch wel. Soms is het ook moeilijk te herkennen. Ik was (voor de diagnose) wel vaak moe, maar vond mezelf een aansteller. Ik heb nooit het idee gehad dat ik daar eens mee naar de dokter zou moeten gaan. Er is tenslotte altijd wel een reden te verzinnen waarom je moe bent.

Ik lees dat je gelukkig bent, na het bijstellen van je dagelijkse verwachtingen. Daar zit natuurlijk een belangrijke factor. Als je doorgaat zoals je deed, dan hou je het niet vol. Als je je verwachtingen en je programma aanpast, verbruik je ook minder energie.

Maar goed, zoals je zelf al schreef denk je niet persé aan MS, maar zie je gewoon wat raakvlakken. Dat kan heel goed. MS heeft zo veel verschillende gezichten en kent zoveel verschillende klachten dat er wel meer (tijdelijke) aandoeningen zijn die raakvlakken hebben.

Over de wispelturigheid van MS: ja, MS is wispelturig. Maar als het gaat om schubs (de aanvallen die bij veel MS-patiënten voorkomen), dan zijn dat wel aaneengesloten periodes dat klachten aanwezig zijn. Het is dus niet zo dat je been even ongevoelig is, en na een half uur weer niet. En dan even later weer wel. Dat werkt bij MS anders. Dan komt zo'n klacht opzetten, houdt een tijd (bijvoorbeeld enkele weken of enkele maanden) aan en zwakt daarna weer af (in het gunstige geval).

In de periodes tussen de schubs kan het wel zo zijn dat er dagen zijn waarop je meer of minder last hebt van bepaalde klachten. De ene dag kun je je beter concentreren dan de andere. Of bij vermoeidheid (bijvoorbeeld na een activiteit) kom je niet meer goed uit je woorden. Dat zijn de klachten die getriggerd worden door externe factoren, zoals vermoeidheid, minder weerstand, etc. Zeg maar het verschil tussen een goede en slechte dag.

Nou ja, beetje lastig uitleggen, eigenlijk.

Als je echt op bepaalde momenten last hebt van gevoelloosheid, zou je eens bij kunnen houden op welke momenten dat is. Is dat als je zit, als je je been optilt, of als je in beweging komt. Het zou maar zo kunnen dat er bij bepaalde bewegingen een zenuw knel komt te zitten die de gevoelloosheid veroorzaakt.

Wat betreft je cognitieve klachten: Die zijn wel heel erg vervelend. Ze kunnen ook bij MS optreden, maar ik heb niet eerder gehoord dat dat zo plotseling ontstond en zo heftig was. Wellicht zijn er anderen op dit forum die dat wel herkennen...

Vervelend dat je nu sociaal in de wachtkamer zit (mooi verwoord). Wachten en onzekerheid is zeer vervelend. En leg inderdaad maar eens uit hoe het is om deze klachten te hebben. Ook als het een naam heeft is dat lastig. Maar zonder diagnose is dat helemaal niet te doen. Misschien ook alleen maar proberen bij mensen die er oprecht in geïnteresseerd zijn. Anders is het zonde van de moeite.

Veel sterkte!

[Bekiaam Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Bekiaam]

Dankje Hanna voor jouw fijne antwoord!
Het zijn de eerste woorden die wat uitleggen over mijzelf, door een ander....
Ik merk dat het erg fijn is om herkenning te vinden, al is het maar op bepaalde vlakken. Het bevestigd mijn ervaring, ik ben niet gek maar gewond, zo iets....! Als je niet geconfronteerd wordt met dit soort klachten / veranderingen, dan zou je niet geloven dat het kon!

[leeuwtje-nl Moderator Alle berichten in forums Bekijk profiel Close leeuwtje-nl]

Vermoeidheid bij MS is ook niet echt gekoppeld aan je slaappatroon. Je kunt heerlijk elke nacht 9 uur slapen, maar toch hondsmoe zijn overdag. Vermoeidheid bij MS is niet echt op te lossen met langere nachten of beter slapen, dat zit ingewikkelder in elkaar. De hele dag overprikkeld zijn bijvoorbeeld, er komt teveel bij je binnen, waar je ook echt heel moe van wordt. En sommige mensen met MS hebben hier dan weer helemaal geen last van.

[Bekiaam Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Bekiaam]

Als je het zo opschrijft Leeuwtje, dan herken ik mij daar heel erg in! Als ik mij, ondanks alles, toch ertoe zet om iets te doen dat mij erg veel energie kost, ben ik moe..... zo moe ben ik vroeger nooit geweest. Ik zak dan dieper weg in de bank dan ooit. Ik kan mijn hoofd dan niet meer dragen. Mijn hele lichaam zwaar en ondersteund door de bank. De enige manier om dan weer van de bank te komen is de TV aan en dommelend kijken wat er langs komt.
Ik heb nooit aan de vermoeidheid gedacht die ik dan voel, ik heb alleen aandacht besteed aan het zo intens weg kunnen zakken in de kussens, een nieuwe ervaring.

[1207 Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close 1207]

vermoeidheid is een heel bekend symptoom en vaak neit op te lossen met slaap

eigenlijk is de verklaring niet zo heel moeilijk, ik ga voor jip en janneketaal
het kost voor het lichaam gewoon veel meer energie om informatie langs kapotte en beschadigde zenuwbanen te sturen.
zoek je weg maar eens in een stad waar op elke hoek vd straat wegenwerken zijn, leuk is anders

en die vermoeidheid hakt uiteraard in op heel je functioneren, uit jouw uitleg lees ik dan vooral cognitieve problemen.
Iets wat ik ook heb, mijn brein durft gewoon volledig in staking gaan met soms lachwekkende gevolgen.

[Dannifan Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Dannifan]

Ik rust tussen de middag een uurtje uit en dan wordt het tussen 11-12 voor ik naar bed ga, om 8 uur weer wakker en ga gewoon de hele dag door zonder mij moe te voelen of te zijn. Ik ben PP maar moeheid is mij vreemd gelukkig.

[Hans Jansen Junior deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Hans Jansen]

Zins ik modafinil gebruik van mijn neuroloog is het moe zijn niet meer aanwezig .

[1207 Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close 1207]

er bestaan ook programma's, in revalidatiecentra, om te leren je energie te managen

[Ghost Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Ghost]

Hoi Maaike,

Zoals de andere deelnemers al vertellen komt vermoeidheid vaak voor, maar is voor iedereen anders.
Ik heb er sinds een paar jaar last van (weet pas een jaar dat ik ms heb, wrs al 20 jaar), maar ik heb ook periodes gehad
met veel energie. De laatste maanden valt het erg tegen, maar ik probeer wel door te zetten en
bezig te blijven, want ik ben van mening dat je met een positieve mindset een hoop aan kan.
Maar ik heb ook geleerd te luisteren naar mijn lijf.
Cognitieve klachten heb ik afgelopen jaar heel erg gehad, toen was mijn ms zeker een half jaar erg actief.
Ik kon soms niet eens meer bedenken hoe ik dagelijkse handelingen deed, vergat van alles en had
heel veel moeite om informatie te verwerken, alsof ik ineens m'n intelligentie kwijt was.
Kon niet zo goed tegen harde geluiden, terwijl ik voorheen maar wat graag naar een stevig concert ging.
Langzaam is dit weer hersteld en voel ik me nu weer een beetje mezelf, maar het was een hele zware periode.

Hopelijk vind je snel antwoorden!
Ik injecteer 2x per week B12 en heb wel het gevoel dat het me wat energie geeft, heb je die waarde al laten testen?
Heel veel sterkte..
Groetjes, Ilona

[Hanna71 Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Hanna71]

Ik merk een groot verschil tussen lichamelijke vermoeidheid en mentale vermoeidheid. Ik heb zelf het meeste last van mentale vermoeidheid.
Ik kan prima 2 uur lang wandelen, maar een half uur een intensief gesprek voeren (of vooral goed luisteren) maakt dat ik bekaf ben.

Tijdens mijn revalidatietraject kreeg ik de tip om de radio uit te zetten of in een restaurant met mijn gezicht naar de muur te gaan zitten. Daarmee beperk je de prikkels die binnen komen/. Ik vond dat in mijn situatie niet nodig, want ik had daar heus geen last van.
Ik ben het toch gaan proberen en ik merkte echt verschil.

De enige manier om dan weer van de bank te komen is de TV aan en dommelend kijken wat er langs komt.

Misschien gewoon eens zitten/liggen en geen tv aan doen. Bij mij werkt dat goed om even alle prikkels uit te schakelen. Daar knap ik dan echt van op.

[Klick Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Klick]

yep ik heb dat precies zo...
geen tv aan geen radio aan en ik kan veel meer aan.
als het te druk is om me heen slurpt dat energie.. een wc rust moment is dan aan te raden, voor niemand vreemd en je komt echt ff bij.

[Hanna71 Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Hanna71]

een wc rust moment is dan aan te raden, voor niemand vreemd en je komt echt ff bij.

Ja, dat doe ik ook! Soms is gewoon even naar buiten gaan, een ommetje maken ofzo, ook lekker. Maar als ik niet wil dat mensen vragen gaan stellen, dan ga ik gewoon even op de wc zitten. Dat geeft even rust en dan kan ik me weer even opladen voor een poosje.

Ik verbaas me er over hoe ik eerst dacht dat dat voor mij niet gold, maar hoe ik nu merk dat prikkels echt energievreters kunnen zijn. Als ik autorijd heb ik altijd de radio UIT. Doe ik dat niet, dan kan ik minder lang rijden.

[leeuwtje-nl Moderator Alle berichten in forums Bekijk profiel Close leeuwtje-nl]

Hanna, hoe kan het dan dat je met meer prikkels juist langer kunt rijden?

[Dango Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Dango]

Hanna, hoe kan het dan dat je met meer prikkels juist langer kunt rijden?

lekker muziek luisteren tijdens auto rijden of thuis zijn wel prikkels maar geen vervelende prikkels , tenminste zo denk ik er over maar ik weet niet of dat voor iedereen geld.

Negatieve of drukke prikkels zijn voor mij i.i.g. wel meer belastend.

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk