Aankondiging

Borne · 4 maart 2020, 19:26

Vervelend dat je zo lang moet wachten, sterkte!

D-Cheryl · 4 maart 2020, 19:48

Ha Esther-Marit,

Wat naar dat je je niet serieus genomen voelt!
En het spijt me, maar ik herken hier wel een en ander in. Welke arts zegt dat het geen spoed is, de huisarts, neuroloog, of een Eerste Hulp-arts? Ben je opnieuw ergens geweest na vorige week?

Ook als het MS is: ja, de klachten breiden zich soms snel uit, maar nee: snel handelen kan geen schade meer voorkomen. Het kan alleen nog herstel bespoedigen.
Een tintelende arm doet een neuroloog niet veel mee, en kan inderdaad ook wat anders zijn. Nu de tintelingen over je hele linkerkant zitten, moeten er echter wel alarmbellen afgaan.

Mocht er vandaag of morgen ineens uitval gaan plaatsvinden (je arm doet het niet meer, je plast in je broek, je kunt niet meer lopen), laat je niks wijsmaken en ga terug naar de arts. Desnoods via de EHBO. Uitval is dermate serieus dat ze je er niet mee mogen/kunnen laten lopen!

Dat de MRI nog even duurt, zal komen omdat (nogmaals) een tintelende arm niet heel erg ernstig is, op de "schaal van MS". Dus was het daarbij gebleven, dan was 3,5 maand geen probleem. Het kan ook komen van een verkeerde ademhaling bijvoorbeeld (hyperventilatie) of van een beknelde armzenuw.
Nu je hele linkerkant meedoet, is dat zeker een reden voor meer en verder onderzoek.

Verder: aan de tintelingen kunnen ze weinig doen. Ik heb ze ook. Ik noem ze altijd "vervelend, maar niet beperkend". Ik kon mijn werk nog doen etc, ze houden mij niet tegen.

Wat je vanavond/morgen eens zou kunnen doen, is een overzichtje maken voor de arts. Wanneer had je welke klachten? Heb je toen medicijnen gehad, heb je een arts gezien? Heb je enig idee hoe lang de klachten er waren, of zijn ze er nog steeds?
Dit zijn vragen die de neuroloog je ook zou gaan stellen, als mijn vermoeden klopt. Dan is het fijn als je vast een lijstje hebt gemaakt.

Heel veel succes, sterkte, en kom nog eens terug! Ik ben benieuwd hoe het verder gaat met je.

Esther-Marit · 4 maart 2020, 20:53

Een paar dagen geleden voelde het alsof mn arm in brand stond van binnen, heb de neuroloog gebelt en de assistent zei dat dat kan maar zolang er geen uitval is is het geen reden om eerder gezien te worden. Dat mijn been heftiger pijn doet heb ik niet eens gemeld omdat ik dat dus al langere tijd heb...enige verschil is dat het nu meer pijn doet...en mn heup ook.

Dus aan die pijn in mijn arm en benen kunnen ze niks doen?? Is dat iets waar jullie gewoon mee leren leven? Is er niets wat het minder kan doen worden?

de medicatie die ze gebruiken voor Ms wat doet dat bij jullie?

D-Cheryl · 4 maart 2020, 22:14

Er is geen pilletje waarmee zenuwpijn (zo noemen ze de tintelingen, de brandende pijn, het dove gevoel en het koude gevoel) zo ineens over is. Omdat het komt door beschadigde zenuwbanen, helpen gewone pijnstillers niet (of nauwelijks). Bij sommige mensen werkt een laag-gedoseerd anti-depressivum, zoals amitriptyline, maar daar moet je een spiegel voor opbouwen en het daarom eerst een week of 2 gebruiken voordat je weet of het effect heeft of niet.

Er is specifieke MS-medicatie, maar remt de aanvallen (RRMS) of remt de progressie, maar daar is er nu slechts nog één van in onderzoek (PPMS/SPMS). Die doet dus verder niks op de symptomen, enkel op het voorkomen van erger.
Verder kan bij uitval/ernstige klachten een prednisonkuur gegeven, in Nederland meestal per infuus en in hele hoge dosis. Dit kan soms het herstel bespoedigen, maar de schade aan de zenuw is dan al gedaan. Prednison heeft meestal geen effect bij gevoelsstoornissen.

"Is dat iets waar jullie gewoon mee leren leven?" Ja, sommigen hier leven inderdaad met een constante pijn. Maar bij de meeste van ons geldt dat we de aanvals-variant hebben, RR-MS. Een aanval komt en gaat, en herstelt meestal in het begin nog volledig en later in de ziekte gedeeltelijk.

Laat je vooral niet in de hoek zetten door een assistent: ze bedoelen het goed, en sommige mensen googlen zichzelf ziek, maar jij voelt jezelf, en weet wanneer iets niet is zoals het hoort te zijn. Maak je geen zorgen om een "lastige patiënt" te zijn. Je hebt het recht dat er goed voor je gezorgd wordt: je stelt voor om het via je huisarts te spelen, dus lijkt me een goed idee. Huisartsen kunnen ook dingen in gang zetten. Hou vol.

r_de_ruiter · 4 maart 2020, 22:46

jeetje,oen het bij mij begon in 2014 ben ik doorverwezen naar de neuroloog,toen kreeg ik een zogenaamde spoed mri,ben toen smiddiags opgenomen voor een weekje ziekenhuis.

1207 · 5 maart 2020, 10:04

Oorspronkelijk geplaatst door Esther-Marit Bekijk bericht

Die agspraak is gemaakt maar is dus pas over 3,5 week en de uitslag daarvan na 4 weken. Is het normaal om zo lang te moeten wachten op een MRI,

ja
vaak is het langer wachten, 2 maand is echt geen uitzondering voor een 1e keer (als je nog niet in het opvolgsysteem zit).

Hanna71 · 5 maart 2020, 14:17

Hallo Esther-Marit,

Wat vervelend dat je deze klachten hebt. En nu de angst dat het MS is.
Dat je een paar weken moet wachten op de MRI is wel logisch. Zeker bij klachten die je niet beperken in je dagelijks leven, hoe vervelend ze ook zijn. Dat je daarna nog 4 weken moet wachten op de uitslag vind ik wel erg lang! Bij mij in het ziekenhuis houden ze een week aan. Feitelijk is er al duidelijkheid op het moment dat de MRI gemaakt is. De tijd gaat zitten in het bekijken door de radioloog, die er vervolgens een verslagje van maakt en naar de neuroloog stuurt. Die moet het op zijn beurt ook bekijken. Dat proces hoeft geen 4 weken te duren.

Je zou kunnen melden (daar waar je de afspraak hebt gemaakt) dat je heel erg zenuwachtig bent voor de uitslag en vragen of je de uitslag eerder kunt krijgen. Misschien helpt dat niet, maar misschien tref je een medelevend persoon die je afspraak toch wat kan vervroegen. Voor de MRI zal dat waarschijnlijk niet lukken, omdat die nou eenmaal druk bezet is.

Wat betreft die pijn; zenuwpijn is anders dan de meeste andere pijnen en lastiger te behandelen. Je zou bij je huisarts kunnen aangeven dat de pijn erger wordt en vragen of hij er iets voor heeft. Als de pijn ondraaglijk wordt of het beïnvloed je humeur dermate, dan moet je daar natuurlijk wat mee. Wellicht kan de huisarts je iets voorschrijven wat de pijn misschien kan verminderen.

Wat betreft je vraag over hoe er bepaald wordt welke soort MS je zou hebben, zou ik nog even laten rusten. Het is nog maar de vraag of je wel MS hebt. Je klachten kunnen wijzen op MS, maar ook op andere dingen.

Ook je vraag over medicatie bij MS is nu nog niet van toepassing. Mocht blijken dat je MS hebt, dan zijn er verschillende soorten medicatie. Daar kun je je tegen die tijd in verdiepen. Er is namelijk geen haast bij om die te nemen. Het is beter dat zorgvuldig af te wegen.
Alleen als je een aanval hebt met klachten die je echt beperken in je dagelijks leven, dan kun je een prednisonkuur krijgen. Die verkort de aanval. Maar er zitten ook bijwerkingen aan zo'n kuur. Als jouw klachten op dit moment voor jou te handelen zijn (ook al snap ik heel goed dat je je zorgen maakt en je er daardoor extra op gefocust bent) dan kun je nu niks anders doen dan wachten op de MRI.

Probeer ondertussen wat afleiding te zoeken. Want hoe meer je met je klachten bezig bent, hoe erger ze lijken te worden. Ik wil je klachten echt niet bagatelliseren, hoor, begrijp me goed. Maar alles wat je aandacht geeft groeit. Afleiding kan je door deze onzekere periode helpen.

Misschien komt er wel uit dat er een zenuw bekneld zit. Of hyperventilatie. Misschien is het MS. En ook al is het MS, dan is dat echt niet het einde van de wereld.
Veel sterkte met wachten, dat is een vervelende periode.

Esther-Marit · 5 maart 2020, 14:50

Bedankt dat je mij even een spiegel voorhoud Hanna71

Ik loop ook echt op de zaken vooruit...ik moest ook echt even aan iets anders denken maar dat is zo moeilijk want ik herken gewoon zoveel! En had ik vroeger af en toe last van dingen....nu heb ik het al 9 dagen achterelkaar, zag net weer de hele tijd wazig, daarna weer pijn in mijn arm..dus je word er steeds met je neus bovenop gedrukt...’even vergeten’ is dan wat lastiger maar je hebt helemaal gelijk moet exht proberen om afleiding te zoeken

Esther-Marit · 5 maart 2020, 14:51

Ow en excuses ik heb mezelf niet goed verwoord...de MRI is over 3,5 week en de uitslag over 4 weken...dus een paar dagen na de MRI

1207 · 5 maart 2020, 16:43

Oorspronkelijk geplaatst door Esther-Marit Bekijk bericht

Ow en excuses ik heb mezelf niet goed verwoord...de MRI is over 3,5 week en de uitslag over 4 weken...dus een paar dagen na de MRI

overduidelijk nog een beginneling wat ziek zijn betreft

3 weken voor de foto en 4 weken voor de uitslag is snel.
Binnen een paar jaar zult ge het wel geleerd hebben, wachten en geduld is ook een kunst die geleerd meot worden

D-Cheryl · 5 maart 2020, 22:34

Ahhh, en ik las dat je 3,5 maand moest wachten!

Nee, 3,5 week voor niet-dringend is vrij normaal. Maar bij uitval, als dingen het ineens niet meer doen, dan kan het vaak nog dezelfde dag. En inderdaad de week erop de uitslag, is bij mij ook zo.

Gelukkig is het nu helder, en mag ik zeggen dat je ook wat rustiger klinkt?

Aankondiging

Zo lang wachten op MRI

Zo lang wachten op MRI

Commentaar

Commentaar

Commentaar

Commentaar

Commentaar

Commentaar

Commentaar

Commentaar

Commentaar

Commentaar

Commentaar