twitter facebook MSweb op YouTube MSweb op Instagram msweb mskidsweb MS Vereniging

Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

Mieren/tintelingen

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

  • Suus2
    reageerde
    -
    Laatst bewerkt door Suus2; 8 januari 2020, 19:02.

    Leave a comment:


  • D-Cheryl
    reageerde
    In Nederland heb ik ook last van 25+ graden. Maar de vrieskou kan ook erg beperkend zijn ontdekte ik! Goed inpakken, en vooral niet op de fiets als het regent of sneeuwt...
    Ik was in oktober in Marrakech op reis en had daar juist geen enkel probleem met de 36+ graden. Heerlijk, ben de hele stad doorgesjouwd.
    Sommigen merken het echt aan de luchtdruk, en die is inderdaad hoger als het warm en benauwd is.

    Rillen en beven kan ook een lichamelijke uiting van de stress zijn, die je nu ervaart... Warme chocolademelk, een kruik of kersenpittenzak en een dekentje op de bank helpt vaak, of het nou de stress of toch de herfst is. Lekker tegen je vriendje aankruipen!

    Leave a comment:


  • Suus2
    reageerde
    -
    Laatst bewerkt door Suus2; 8 januari 2020, 19:01.

    Leave a comment:


  • josfromglos
    reageerde
    Hallo Suus, bijna, zo niet al je 'vlaggetjes' omschrijven mijn situatie van toen ik jonger was.... Voordat ik mijn officiele diagnose ontving, heb ik nog B12 injecties gekregen (dus toen ik rond de 40 jaar was...), omdat in eerste instantie mijn klachten werden toegeschreven aan een vitamin B12-tekort (hoe meer zonlicht te verkrijgen in de UK!, onmogelijk!, vooral niet als je, zoals ik destijds, de hele dag aan een bureau vast zit!).
    Ik meen mij ook te herinneren dat Schotland het hoogste percentage van MS-patienten ter wereld kent, en is het weer daar doorgaans niet door en door nat en shi.....slecht! (ik heb 5 jaar voor een bedrijf gewerkt waar de 'company secretary' een Schot was, een prima vent maar hij lachte nooit!....wat wil je als het altijd regent en koud is!......bless you Iain...). Nog iets grappigs (sorry als ik in herhalingen verval, 'it's the MS'.....), Iain reed rond in een oude auto, met naast de kentekenplaat 'ESC', hetgeen zoiets betekent als 'Escotia' (Schotland) als ik mij goed herinner… Hij moet een heel goed salaris hebben gehad gezien zijn positie, maar hij verkoos om rond te rijden in dat 'ouwe lelijke karretje'.... Men zegt alhier dat de 'dutchmen' gierig zijn….., ik kan je zeggen dat de Schotten ook in de medailles vallen!

    Ik dwaal af zoals gebruikelijk…. Ik heb overigens nimmer vermeld dat ik 'zenuwtrekken' (zoals het toen werd genoemd?) had toen ik nog heel jong was. Ik knipperde veel met mijn ogen, of een er van, terwijl de helft van mijn gelaat daarbij betrokken leek te zijn…., plus ik haalde letterlijk een van mijn schouders regelmatig op.... Allemaal van die 'impulsen' die altijd werden toegeschreven aan nervositeit etc. Niet te vergeten de beenkrampen die mij regelmatig overvielen….. etc etc. Zoals ik al zei liep ook mijn Atheneum opleiding 'in de soep', ik was heel vaak door en door doodop, uiteraard niet geholpen door de levensstijl (plus de la biere in the weekend -vivement ce weekend- en het imago van 'Marlboro Man' omdat ik een hekel had aan 'shaggies'...) die ik er op na hield….. gelukkig was ik voldoende geinteresseerd in mijn 'Moderne Talen' (E-F-D) dat ik voldoende kennis had opgepikt om daar mee uit de voeten te kunnen (getuige het feit dat ik nu 25 jaar 'onder de Britten' heb geleefd….). Please don't send me back in January when the UK will leave the EU!

    Bla bla bla… Suus, zoals ik al eerder heb gezegd, ik ga je niets aanpraten (voordat die Oud-Beijerlander op deze site daar iets van zegt traditiegetrouw…., want je bent niet 'op je achterhoofd gevallen' …., is dat trouwens een 'Drechtsteden'-gezegde?) getuige je opleiding. Aan de andere kant, willen we niet allemaal vermoedens beantwoord hebben?

    Vandaag gaan mijn echtgenote en ik overigens naar een herdenkings-ceremonie ter ere van een oudere kennis die mede als gevolg van verzwakking door PPMS, niet lang geleden is overleden. Toen mijn echtgenote en ik trouwden, was hij de zanger van de groep die toen s'avonds optrad! Een van mijn vrouw's vrienden trad toen ook op, en speelde 'Baker Street' van Gerry Rafferty op haar saxofoon…… nimmer vergeten! En en en en…….. korte termijn geheugen is shit maar lange termijn geheugen intakt!

    Suus, ik ben gezegend met een ontzettend lieve echtgenote, die mij 24/7 met raad en daad bij staat voor zover nodig, hetgeen goud waard is! Ik hoop dat je diezelfde steun van je vriend krijgt. Einde boek, take care, Jos.
    Laatst bewerkt door josfromglos; 16 november 2019, 13:43.

    Leave a comment:


  • Ghost
    reageerde
    Suus2 Hi Suus, wat een herkenbaar verhaal...

    Goed dat je in gesprek bent gegaan met een nieuwe huisarts!
    Zelf kwam ik jaren in grote praktijk dus ook steeds andere artsen,
    ik ga niet zo snel naar de huisarts dus als ik ga is er echt iets mis.
    Keer op keer werd ik met een geruststellend praatje weggestuurd,
    diverse klachten gehad, achteraf mogelijk te verklaren met ms.
    Steeds weer kreeg ik het gevoel dat ik me niet aan moest stellen
    en heb dus een paar jaar mijn lijf overbelast omdat ik niet wist wat er was.

    Begin dit jaar had ik zulke extreme klachten dat ik met grote spoed naar de neuroloog werd gestuurd.
    Het geeft veel frustratie en ook boosheid dat ik me al die jaren niet serieus genomen heb gevoeld.
    Nu probeer ik mezelf zo wijs mogelijk te maken, zo veel mogelijk te leren over ms en mogelijke andere aandoeningen.
    Dit heeft me erg geholpen met recentere gesprekken met artsen,
    ik laat duidelijk merken dat ik me ingelezen heb en stel gerichte vragen.

    Ook ben ik overgestapt naar een andere huisarts in een kleine praktijk, heb haar duidelijk uitgelegd wat ik graag wilde.
    Namelijk samenwerken en niet tegenwerken, ze stond hier voor open en erkende mij als persoon.
    Zij was wel bereid mij te helpen en serieus te nemen.

    Ik hoop voor jou dat je geen ms hebt, maar wat je omschrijft lijkt er wel op.
    Verdiep je in de klachten, er zijn meer aandoeningen mogelijk.
    Laat je B12 even meten, een tekort kan dezelfde klachten geven.
    Heb je misschien ooit een tekenbeet gehad? Ook lyme past in het plaatje..
    Je hebt het recht op gedegen onderzoek!
    Gewoon vragen of je huisarts dit zo snel mogelijk wil testen, laat je niet afschepen!

    Heel veel sterkte en hopelijk heb je snel meer duidelijkheid.

    Leave a comment:


  • Majet
    reageerde
    Volgens mij zij de klachten niet zodanig om ze op hyperventilatie te schuiven. De onzekerheid kan wel hyperventilatie geven. De huisarts kan dat heel makkelijk meten met een soort knijper op je vinger. Dan krijg je een saturatiewaarde die wat zegt over het zuurstofgehalte in het bloed. Als de waarde te hoog is hyperventileren je. Maar ook dat is iets waar je met hulp of oefeningen wat aan kan doen.

    Na een val heb ik ooit gekantelde rib gehad. Erg pijnlijk en het bemoeilijkt je ademhaling, dus hyperventileren.

    Leave a comment:


  • Sharon
    reageerde
    D-Cheryl, dank voor je oplettendheid wat betreft de dubbele registratie. Beide registraties zijn inmiddels samengevoegd.

    Leave a comment:


  • D-Cheryl
    reageerde
    Hoi Suus,

    Was je ook je inloggegevens kwijt? Ik zie dat je een tweede account hebt.

    Het klinkt alsof de nieuwe huisarts je serieus neemt in je klachten, heel fijn. En heel goed gedaan van jou, je hebt je verhaal en vragen dus goed uit weten te leggen. Was je alleen of was je vriend mee?

    2 weken klinkt lang, maar het is een redelijk normale doorlooptijd op het moment voor de neuroloog denk ik. Denken ze dat ze je meteen moeten helpen, wordt je echt wel eerder opgeroepen.
    Bedenk: MS kan heel vervelend en beperkend zijn, maar is niet dodelijk. De artsen hebben ervoor geleerd om dit in te schatten, in het ziekenhuis ben je echt in goede handen.

    Hoewel ik je vermoeden steun, zijn wij allebei geen arts en er zijn veel aandoeningen die neurologische klachten kunnen veroorzaken. Dat kan de neuroloog als beste beoordelen.
    Tot die tijd is het advies om het rustig aan te doen, zoek ontspanning. Doe een yoga les, of mindfullnes. Ga wandelen in het bos of aan zee (prachtig weer ervoor!), kijk je favoriete serie nog een keertje. Wees lief voor jezelf en de tijd gaat echt vanzelf voorbij. 2 weken is te overzien.

    Leave a comment:


  • Suus2
    reageerde
    -
    Laatst bewerkt door Suus2; 8 januari 2020, 18:03.

    Leave a comment:


  • Saara35
    reageerde
    O ja Saara, ik herken dat 'beenslepen' ook, mij werd destijds steevast door mijn niets vermoedende vader 'toegeroepen' om 'mijn voet op te tillen' omdat ik blijkbaar onbewust met een been begon te slepen….. Niets mis met mijn 'lange termijn geheugen'![/QUOTE]

    Ook sneu voor jou

    Leave a comment:


  • josfromglos
    reageerde
    Suus, waarom niet 'de hele handel' hier uitprinten en meenemen naar je nieuwe huisarts? Je hebt hier al je twijfels etc geplaatst, waarop is gereageerd door '(her)kenners'.... Bedenk hoeveel tijd hier is besteed, door jou als ook door ons, de 'reageerders', dat kun je nimmer 'verpakken' in een paar minuten bij een huisarts! In tegenstelling tot specialisten (sorry 'medische wereld' als ik hier een onterechte opmerking plaats…?) wordt van een huisarts verwacht dat ie overal, in eerste instantie wel te verstaan, antwoord op heeft, ook al is dat min of meer onmogelijk!? De tijd die hierdoor zou worden bespaard!
    Overigens, naarmate de dag vordert, neemt 'mijn' fatigue' toe, en daarmee ook voor-de-hand-liggende suggesties als hierboven….…. Succes!, en wellicht is het sowieso bruikbare informatie voor je nieuwe huisarts? (Of niet natuurlijk…...tenslotte gaan patienten dezer dagen eerst 'op bezoek' op het internet alvorens de hulp in te roepen van een huisarts….). Succes met een en ander!

    O ja Saara, ik herken dat 'beenslepen' ook, mij werd destijds steevast door mijn niets vermoedende vader 'toegeroepen' om 'mijn voet op te tillen' omdat ik blijkbaar onbewust met een been begon te slepen….. Niets mis met mijn 'lange termijn geheugen'!
    Laatst bewerkt door josfromglos; 4 november 2019, 11:08.

    Leave a comment:


  • Saara35
    reageerde
    Hoi Suus,

    Ik herken jouw verhaal, ik had deze symptomen ook. Op gegeven moment sleepte ik met mijn been. Werd steeds naar huis gestuurd​​​​​​.

    Na 10 jaren kreeg pas het diagnose ppms en dat door een enkelbreuk!

    Blijf in contact met de artsen ! Want ze denken meestal dat het stress is of oververmoeid. Ze nemen je vaak niet serieus​​​​​​.

    Sterkte !

    Leave a comment:


  • D-Cheryl
    reageerde
    Oorspronkelijk geplaatst door Suus’ Bekijk bericht
    Indien ik het kenbaar maak en er wederom wordt aangegeven dat het geen reden is tot onrust, zou u dan alsnog aandringen op/vragen naar een doorverwijzing voor de neuroloog of een MRI? Of dan toch vertrouwen op de kennis van de huisarts?
    Denk dat ik het nu toch wel bespreek baar wil maken. Dankjewel!
    Kort antwoord: Ja, dring erop aan!

    Langere antwoord: ik denk dat je vriend gelijk heeft. Zoals Jos hierboven al zegt: jij kent je lichaam het beste en weet wanneer er iets anders is dan anders. Deze klachten moeten serieus genomen worden en kunnen niet worden afgedaan als "stress", zonder eerst te onderzoeken of er geen andere reden voor is.

    Wat vervelend dat je steeds een andere huisarts hebt gehad, dan is het inderdaad lastig voor ze om een lijn te ontdekken in je klachtenpatroon en is het dus nog belangrijker dat jij ze daar op wijst!
    Bespreek het dus ook gerust met je nieuwe huisarts, daar is zij/hij voor!

    Toevallig las ik vanochtend een artikel over alopecia, stond vandaag of gister in de Volkskrant. Heel naar dat je dan eerst wordt weggestuurd omdat het "cosmetisch" is. Ja, het uit zich cosmetisch, maar het heeft psychisch zoveel gevolgen voor je zelfbeeld en je zelfvertrouwen.

    Ik wens je heel veel succes bij de huisarts komende week. Het kan je misschien helpen om even helder een tijdslijn op papier te zetten, met de punten die je hierboven al hebt beschreven. Wanneer had je welke klacht? Welke huisartsen of specialisten heb je toen gezien en welke onderzoeken zijn er gedaan? Welke medicijnen heb je gehad?
    Je hebt denk ik 20 minuten voor de introductie bij de nieuwe huisarts: als jij vast je punten en ook je vragen op papier zet, heb je je goed voorbereid.

    Leave a comment:


  • josfromglos
    reageerde
    Suus, ik ben blij dat mijn verhaal je wat verlichting gaf, al is het slechts voor een korte periode. Nog wat aanvullende informatie…. ik meen mij te herinneren dat ik in mijn tienerjaren ook een MRI heb gehad, waar destijds dus niet de MS-diagnose uitkwam. Dat zeggende, toen ik dus uiteindelijk de diagnose ontving rond mijn 40ste, waren er slechts 2 vlekjes te zien! Destijds stond ik onder behandeling van een vooraanstaande neuroloog in de UK, ene Mr Roswell Martin. Deze vertelde mij dat je schedel vol met vlekken kon zitten, maar hetzelfde effekt zou kunnen hebben als 'mijn' 2 vlekken/littekens…… Belangrijk is WAAR die littekens zitten! (en welke signalen worden onderbroken).
    Het zou dus best kunnen dat dit destijds, met de toen beschikbare medische informatie, over het hoofd werd gezien, al is eea uiteraard ook afhankelijk van de arts etc die je behandelt, want het zijn nog steeds 'human beings'!

    Overigens, de reden dat ik rond de eeuw-wisseling door mijn huisarts alhier (GP, General Practicioner..) werd doorgestuurd naar een neuroloog was...……………..een rubber hamertje! Hij 'sloeg' met een klein rubber hamertje 'ergens' op mijn knie en mijn been schoot omhoog! Deze simple aktie, uiteraard aangevuld door de oorspronkelijke klacht, het plots door mijn benen zakken, was voor hem voldoende om mij door te sturen naar een neuroloog (Mr R Martin) 'and the rest is history!'

    Ik heb enorme problemen gekend, die wat mij betreft te vaak en te snel werden toegeschreven aan 'psychische problemen', hetgeen op zich 'psychische problemen' kan veroorzaken! Toen ik uiteindelijk een diagnose ontving, was ik in den beginner opgelucht! (ik had op dat moment weinig tot geen idee wat MS in hield), en ben daarna alle vraagtekens in mijn 'voormalige bestaan' afgegaan….. Daarom donderde ik als jochie van die trap af, daarom had ik vanaf jonge leeftijd blaasproblemen, en die vreselijke vermoeidheid werd allicht veroorzaakt door mijn ongezonde levensstijl van destijds maar kon ook worden toegeschreven aan 'fatigue', ook al betekent dat hetzelfde in het Frans..., etc etc etc…

    Je bent geen arts Suus, maar alleen jij kent je eigen lichaam het beste……… Het enige advies wat ik je kan geven is dat je alle mogelijke testen moet aanvragen, inklusief de MRI test die voor mij doorslaggevend was, om jezelf gerust(er) te stellen. Niets is ongezonder dan onzekerheid, en zijn artsen etc niet opgeleid om ook de vooralsnog onzichtbare zijde van het menselijk lichaam te analyseren en waar mogelijk te verbeteren??

    Ik heb gesproken….. I think I need my tablets now... Jos




    Leave a comment:


  • Suus2
    reageerde
    -
    Laatst bewerkt door Suus2; 8 januari 2020, 18:02.

    Leave a comment:

Bezig...
X