twitter facebook MSweb op YouTube MSweb op Instagram msweb mskidsweb MS Vereniging

Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

Mieren/tintelingen

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

    #16
    Hallo Suus, bijna, zo niet al je 'vlaggetjes' omschrijven mijn situatie van toen ik jonger was.... Voordat ik mijn officiele diagnose ontving, heb ik nog B12 injecties gekregen (dus toen ik rond de 40 jaar was...), omdat in eerste instantie mijn klachten werden toegeschreven aan een vitamin B12-tekort (hoe meer zonlicht te verkrijgen in de UK!, onmogelijk!, vooral niet als je, zoals ik destijds, de hele dag aan een bureau vast zit!).
    Ik meen mij ook te herinneren dat Schotland het hoogste percentage van MS-patienten ter wereld kent, en is het weer daar doorgaans niet door en door nat en shi.....slecht! (ik heb 5 jaar voor een bedrijf gewerkt waar de 'company secretary' een Schot was, een prima vent maar hij lachte nooit!....wat wil je als het altijd regent en koud is!......bless you Iain...). Nog iets grappigs (sorry als ik in herhalingen verval, 'it's the MS'.....), Iain reed rond in een oude auto, met naast de kentekenplaat 'ESC', hetgeen zoiets betekent als 'Escotia' (Schotland) als ik mij goed herinner… Hij moet een heel goed salaris hebben gehad gezien zijn positie, maar hij verkoos om rond te rijden in dat 'ouwe lelijke karretje'.... Men zegt alhier dat de 'dutchmen' gierig zijn….., ik kan je zeggen dat de Schotten ook in de medailles vallen!

    Ik dwaal af zoals gebruikelijk…. Ik heb overigens nimmer vermeld dat ik 'zenuwtrekken' (zoals het toen werd genoemd?) had toen ik nog heel jong was. Ik knipperde veel met mijn ogen, of een er van, terwijl de helft van mijn gelaat daarbij betrokken leek te zijn…., plus ik haalde letterlijk een van mijn schouders regelmatig op.... Allemaal van die 'impulsen' die altijd werden toegeschreven aan nervositeit etc. Niet te vergeten de beenkrampen die mij regelmatig overvielen….. etc etc. Zoals ik al zei liep ook mijn Atheneum opleiding 'in de soep', ik was heel vaak door en door doodop, uiteraard niet geholpen door de levensstijl (plus de la biere in the weekend -vivement ce weekend- en het imago van 'Marlboro Man' omdat ik een hekel had aan 'shaggies'...) die ik er op na hield….. gelukkig was ik voldoende geinteresseerd in mijn 'Moderne Talen' (E-F-D) dat ik voldoende kennis had opgepikt om daar mee uit de voeten te kunnen (getuige het feit dat ik nu 25 jaar 'onder de Britten' heb geleefd….). Please don't send me back in January when the UK will leave the EU!

    Bla bla bla… Suus, zoals ik al eerder heb gezegd, ik ga je niets aanpraten (voordat die Oud-Beijerlander op deze site daar iets van zegt traditiegetrouw…., want je bent niet 'op je achterhoofd gevallen' …., is dat trouwens een 'Drechtsteden'-gezegde?) getuige je opleiding. Aan de andere kant, willen we niet allemaal vermoedens beantwoord hebben?

    Vandaag gaan mijn echtgenote en ik overigens naar een herdenkings-ceremonie ter ere van een oudere kennis die mede als gevolg van verzwakking door PPMS, niet lang geleden is overleden. Toen mijn echtgenote en ik trouwden, was hij de zanger van de groep die toen s'avonds optrad! Een van mijn vrouw's vrienden trad toen ook op, en speelde 'Baker Street' van Gerry Rafferty op haar saxofoon…… nimmer vergeten! En en en en…….. korte termijn geheugen is shit maar lange termijn geheugen intakt!

    Suus, ik ben gezegend met een ontzettend lieve echtgenote, die mij 24/7 met raad en daad bij staat voor zover nodig, hetgeen goud waard is! Ik hoop dat je diezelfde steun van je vriend krijgt. Einde boek, take care, Jos.
    Laatst bewerkt door josfromglos; 16 november 2019, 13:43.

    Commentaar


      #17
      -
      Laatst bewerkt door Suus2; 8 januari 2020, 19:01.

      Commentaar


        #18
        In Nederland heb ik ook last van 25+ graden. Maar de vrieskou kan ook erg beperkend zijn ontdekte ik! Goed inpakken, en vooral niet op de fiets als het regent of sneeuwt...
        Ik was in oktober in Marrakech op reis en had daar juist geen enkel probleem met de 36+ graden. Heerlijk, ben de hele stad doorgesjouwd.
        Sommigen merken het echt aan de luchtdruk, en die is inderdaad hoger als het warm en benauwd is.

        Rillen en beven kan ook een lichamelijke uiting van de stress zijn, die je nu ervaart... Warme chocolademelk, een kruik of kersenpittenzak en een dekentje op de bank helpt vaak, of het nou de stress of toch de herfst is. Lekker tegen je vriendje aankruipen!
        'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

        Commentaar


          #19
          -
          Laatst bewerkt door Suus2; 8 januari 2020, 19:02.

          Commentaar


            #20
            delen zijn herkenbaar.. andere delen niet..
            de comsequentie van de gebeurtenissen zijn niet herkenbaar voor mij.. wat er gebeurd wel.

            je hebt last van de prikkels en bent over prikkeld..
            een tip voor als dit gebeurd en er is een wc in de buurt zoek de rust van de wc op.

            overal is geluid en zijn bewegingen probeer een balans te vinden. als je meer energie hebt kun je er beter tegen, met andere woorden als je nu te vaak overprikkeld bent heb je hier eerder en vaker last van.

            Commentaar


              #21
              Hi Suus2

              Begrijpelijk dat je dr. Google links laat liggen, je kan behoorlijk overweldigd worden door alles wat je leest.
              De labwaarden van B12 verschillen inderdaad behoorlijk, mijn vorige HA had een onderwaarde van 140 en in het ZH iets rond de 160.
              De B12 specialisten zeggen echter dat de onderwaarde rond de 250 moet zijn,
              dus een HA kan het helemaal goed vinden als je rond de 170 zit (zoals ik) en weigeren te behandelen.
              Ik heb echter doorgezet, uiteindelijk bij een nieuwe HA om minimaal 2 jaar 2x per week te injecteren,
              omdat ik van mening ben dat het me alleen maar kan helpen.
              Of een B12 tekort de oorzaak is van mijn klachten laat ik in het midden,
              maar B12 kan wel degelijk helpen de Myeline te herstellen.

              Je reactie op bepaalde prikkels/handelingen herken ik deels wel.
              Ik was een bezig bijtje, hield van feestjes en was altijd onderweg.
              Sinds een jaar of 2-3 kan ik het soms helemaal niet verdragen en stort ik in als iets me te druk wordt.
              Ik heb duidelijk minder energie en dingen als harde muziek kunnen me opeens enorm storen.

              Commentaar


                #22
                even een toevoeging.. bij de eerste meting was mn b12 260 of zoiets ik ben pillen gaan slikken {smelt snelle opname alleen b12) en pas toen ik boven de 600 kwam ging ik me beter voelen.

                de norm van de ha is te laag!

                Commentaar


                  #23
                  Bij mij is vorige week bloed geprikt, B12 was 277 en vit.D was 86.
                  Werd in het ziekenhuis goedgekeurd, welk merk vit B12 was dat Klick die jij slikte?
                  Groetjes Iris

                  Commentaar


                    #24
                    goedgekeurd ja idd zit boven de norm

                    ik gebruik deze https://www.bodyandfit.com/nl-nl/Pro...-mcg/p/p_11697

                    vit D is mooi

                    Commentaar


                      #25
                      .
                      Laatst bewerkt door Ghost; 12 november 2019, 21:57. Reden: Sorry weet niet hoe ik een bericht moet verwijderen...

                      Commentaar


                        #26
                        Oorspronkelijk geplaatst door Klick Bekijk bericht

                        de norm van de ha is te laag!
                        Zeker, mijn ervaring en die van mensen om me heen is dat veel huisartsen dit niet erkennen...
                        Erg jammer dat er niet meer aandacht aan besteed wordt, het zou denk ik
                        voor veel mensen verlichting bieden of mogelijk zelfs de oplossing om B12 suppletie te krijgen.

                        Commentaar


                          #27
                          zo werkt het..
                          de farmacie wereld verdiend haast niks aan vitamines. Nu zeg ik niet dat alle huisartsen onwillend zijn maar het wordt ze gewoon niet geleerd.

                          Commentaar


                            #28
                            Klopt, het kan me enorm frustreren...
                            Steeds maar klagen dat de zorgkosten te hoog zijn,
                            maar weigeren een goedkoop en onschuldig middel in te zetten...

                            Commentaar


                              #29
                              -
                              Laatst bewerkt door Suus2; 8 januari 2020, 19:03.

                              Commentaar


                                #30
                                ik zou het zeker melden! het is een hele grote magneet..
                                je krijgt ook nog een vragenlijst vooraf zodat ze het zeker weten.

                                ik heb geen ervaring met metalen in mijn lijf icm mri maar lk lees dit:

                                Een aantal indicaties die geen probleem vormen voor het MRI onderzoek:
                                • Zwangerschap na het 1e trimester. Tijdens het 1e trimester van de zwangerschap voeren wij het MRI onderzoek alleen uit na overleg tussen uw arts en onze radioloog.
                                • Een beugel of een draadje achter de tanden
                                dit kan echter in jouw ziekenhuis anders zijn ivm krachtigere mri ofzo. je kan er niet mee gokken...

                                https://www.mricentrum.nl/patient/wa...an-laten-maken

                                Commentaar

                                Bezig...
                                X