twitter facebook MSweb op YouTube MSweb op Instagram msweb mskidsweb MS Vereniging

Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

Mieren/tintelingen

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

    Mieren/tintelingen

    -
    Laatst bewerkt door Suus2; 8 januari 2020, 18:00.

    #2
    Ik herken veel, maar ik zou niet hebben gereageerd als je niet had vermeld dat je ook serieuze problemen met je ogen hebt gehad, zij het voor een korte periode. DAT herken ik namelijk meteen, al was ik slechts 'blind' in een oog voor een week/ 2 weken(?), 'blind' tussen aanhalingstekens omdat er wel licht door kwam, maar er een grijs gordijntje voor mijn oog leek te hangen. Voor alle duidelijkheid, ik ben nu 56 jaar oud (…) en ik beschrijf hier een periode van toen ik begin 20 jaar was.

    Ook daarvoor heb ik klachten gekend, die ik zelf achteraf heb toegeschreven aan MS, zoals extreme vermoeidheid, concentratie problemen en blaasproblemen. Ik ontving echter pas de diagnose van (PP)MS toen ik rond de 40 (en in de UK) was, eea uiteraard vertraagd door het feit dat ik een 'nieuw' medisch verleden hier moest opbouwen. 'Mijn' MS lijkt een hele 'langzame' te zijn (om wat voor reden dan ook) en heeft zich dus wat mij betreft tot dusverre uitgestrekt tot over een periode van zo'n 45 jaren(!) Ik denk namelijk dat ik mijn eerste 'aanval' had op 11-jarige leeftijd! (plots opkomende krampen gepaard gaande met veel pijn, dat na enkele uren als sneeuw voor de zon verdween!).

    Mijn middelbare schoolopleiding aan het lyceum (bestaat dat nog?) moest ik vervolgens voortijdig afbreken vanwege tal van problemen, die destijds werden toegeschreven aan 'psychische problemen'... Nog word ik witheet als ik bedenk hoe ik met mij liet sollen omdat niemand, mijzelf inbegrepen, mij kon uitleggen 'waar het probleem zat', vooral als de mensen om je heen gaan zeggen dat 'het allemaal in m'n kop zit', hetgeen in principe dus klopte! omdat MS-littekens in je hersenpan de problemen veroorzaken (die signalen van daaruit onderbreken vanwege die littekens).

    Zoals ik dus zei emigreerde ik in 1995 naar de UK. Uiteraard een hele grote verandering, en in de eerste jaren alhier, werkend als administratief medewerker/ tolk, schreef ik vermoeidheid/ stress etc toe aan mijn nieuwe omstandigheden, ook vanwege het feit dat ons eerste kind geestelijk gehandikapt was/is..... c'est la vie eh!

    Daarna meerdere jaren als verzorger gewerkt, totdat een van mijn clienten opmerkte (bless him, zijn omstandigheden waren vele malen treuriger als die van mij…) naar een cassiere in een supermarkt toe, toen hij al zittende in een rolstoel totaal werd genegeerd en zij zich richtte tot mij….. 'Oi, I'm here! He is f*cking more disabled than I am!', aangezien ik zijn rolstoel nodig had om mij staande te houden…. Bla bla bla.

    Suus, ik ga je niets aanpraten!, maar laat je vooralsnog niet van de wijs brengen door wie dan ook, want ik kan uit je schrijven opmaken dat je intelligentie meer dan gemiddeld lijkt te zijn! Zo, ga ik nu een glas wijn drinken (wordt uiteraard afgeraden), eens een rebel, altijd een rebel! Sterkte.




    Laatst bewerkt door leeuwtje-nl; 3 november 2019, 06:56. Reden: Toevoeging witregels

    Commentaar


      #3
      Jee, als je alles zo samenvat vind ik het erg raar dat je 2 weken moet wachten.

      Mijn eerste aanval was krachtsverlies, waarvan mijn huisarts zei: "Als je dat morgen nog steeds hebt, ga maar langs de EHBO."
      Daar kwam niks uit, maar toen ik daarna door de tandarts werd doorgestuurd, omdat mijn rare gevoel in mijn gezicht niet door een verstandskies kwam die doorkwam, kreeg ik wel een doorverwijzing naar de neuroloog. Het was mijn aangezichtszenuw die raar deed.

      Als ik goed reken, ben je nu 26. Heb je misschien iemand die je kan steunen, je vriend, een vriendin, broer of zus, die je vertrouwd en die met je meekan? Want ik zou nu aan gaan dringen op verder onderzoek bij de huisarts: dit klinkt echt niet als fibromyalgie.
      Het hoeft ook geen MS te zijn, want voor je klachten zijn tal van aandoeningen aan te wijzen, maar ik snap je ongerustheid en geef je gelijk als je verder wilt zoeken.

      Een MRI via de neuroloog kan al heel veel uitsluiten, maar kriebels, tintelingen en een brandend gevoel terwijl er niks te zien is aan de huid, klinkt voor mij (maar ik ben geen arts) wel als zenuwen die van slag zijn.
      'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

      Commentaar


        #4
        -
        Laatst bewerkt door Suus2; 8 januari 2020, 18:01.

        Commentaar


          #5
          -
          Laatst bewerkt door Suus2; 8 januari 2020, 18:02.

          Commentaar


            #6
            Suus, ik ben blij dat mijn verhaal je wat verlichting gaf, al is het slechts voor een korte periode. Nog wat aanvullende informatie…. ik meen mij te herinneren dat ik in mijn tienerjaren ook een MRI heb gehad, waar destijds dus niet de MS-diagnose uitkwam. Dat zeggende, toen ik dus uiteindelijk de diagnose ontving rond mijn 40ste, waren er slechts 2 vlekjes te zien! Destijds stond ik onder behandeling van een vooraanstaande neuroloog in de UK, ene Mr Roswell Martin. Deze vertelde mij dat je schedel vol met vlekken kon zitten, maar hetzelfde effekt zou kunnen hebben als 'mijn' 2 vlekken/littekens…… Belangrijk is WAAR die littekens zitten! (en welke signalen worden onderbroken).
            Het zou dus best kunnen dat dit destijds, met de toen beschikbare medische informatie, over het hoofd werd gezien, al is eea uiteraard ook afhankelijk van de arts etc die je behandelt, want het zijn nog steeds 'human beings'!

            Overigens, de reden dat ik rond de eeuw-wisseling door mijn huisarts alhier (GP, General Practicioner..) werd doorgestuurd naar een neuroloog was...……………..een rubber hamertje! Hij 'sloeg' met een klein rubber hamertje 'ergens' op mijn knie en mijn been schoot omhoog! Deze simple aktie, uiteraard aangevuld door de oorspronkelijke klacht, het plots door mijn benen zakken, was voor hem voldoende om mij door te sturen naar een neuroloog (Mr R Martin) 'and the rest is history!'

            Ik heb enorme problemen gekend, die wat mij betreft te vaak en te snel werden toegeschreven aan 'psychische problemen', hetgeen op zich 'psychische problemen' kan veroorzaken! Toen ik uiteindelijk een diagnose ontving, was ik in den beginner opgelucht! (ik had op dat moment weinig tot geen idee wat MS in hield), en ben daarna alle vraagtekens in mijn 'voormalige bestaan' afgegaan….. Daarom donderde ik als jochie van die trap af, daarom had ik vanaf jonge leeftijd blaasproblemen, en die vreselijke vermoeidheid werd allicht veroorzaakt door mijn ongezonde levensstijl van destijds maar kon ook worden toegeschreven aan 'fatigue', ook al betekent dat hetzelfde in het Frans..., etc etc etc…

            Je bent geen arts Suus, maar alleen jij kent je eigen lichaam het beste……… Het enige advies wat ik je kan geven is dat je alle mogelijke testen moet aanvragen, inklusief de MRI test die voor mij doorslaggevend was, om jezelf gerust(er) te stellen. Niets is ongezonder dan onzekerheid, en zijn artsen etc niet opgeleid om ook de vooralsnog onzichtbare zijde van het menselijk lichaam te analyseren en waar mogelijk te verbeteren??

            Ik heb gesproken….. I think I need my tablets now... Jos




            Commentaar


              #7
              Oorspronkelijk geplaatst door Suus’ Bekijk bericht
              Indien ik het kenbaar maak en er wederom wordt aangegeven dat het geen reden is tot onrust, zou u dan alsnog aandringen op/vragen naar een doorverwijzing voor de neuroloog of een MRI? Of dan toch vertrouwen op de kennis van de huisarts?
              Denk dat ik het nu toch wel bespreek baar wil maken. Dankjewel!
              Kort antwoord: Ja, dring erop aan!

              Langere antwoord: ik denk dat je vriend gelijk heeft. Zoals Jos hierboven al zegt: jij kent je lichaam het beste en weet wanneer er iets anders is dan anders. Deze klachten moeten serieus genomen worden en kunnen niet worden afgedaan als "stress", zonder eerst te onderzoeken of er geen andere reden voor is.

              Wat vervelend dat je steeds een andere huisarts hebt gehad, dan is het inderdaad lastig voor ze om een lijn te ontdekken in je klachtenpatroon en is het dus nog belangrijker dat jij ze daar op wijst!
              Bespreek het dus ook gerust met je nieuwe huisarts, daar is zij/hij voor!

              Toevallig las ik vanochtend een artikel over alopecia, stond vandaag of gister in de Volkskrant. Heel naar dat je dan eerst wordt weggestuurd omdat het "cosmetisch" is. Ja, het uit zich cosmetisch, maar het heeft psychisch zoveel gevolgen voor je zelfbeeld en je zelfvertrouwen.

              Ik wens je heel veel succes bij de huisarts komende week. Het kan je misschien helpen om even helder een tijdslijn op papier te zetten, met de punten die je hierboven al hebt beschreven. Wanneer had je welke klacht? Welke huisartsen of specialisten heb je toen gezien en welke onderzoeken zijn er gedaan? Welke medicijnen heb je gehad?
              Je hebt denk ik 20 minuten voor de introductie bij de nieuwe huisarts: als jij vast je punten en ook je vragen op papier zet, heb je je goed voorbereid.

              'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

              Commentaar


                #8
                Hoi Suus,

                Ik herken jouw verhaal, ik had deze symptomen ook. Op gegeven moment sleepte ik met mijn been. Werd steeds naar huis gestuurd​​​​​​.

                Na 10 jaren kreeg pas het diagnose ppms en dat door een enkelbreuk!

                Blijf in contact met de artsen ! Want ze denken meestal dat het stress is of oververmoeid. Ze nemen je vaak niet serieus​​​​​​.

                Sterkte !
                💗Veel liefs Saara💗

                Commentaar


                  #9
                  Suus, waarom niet 'de hele handel' hier uitprinten en meenemen naar je nieuwe huisarts? Je hebt hier al je twijfels etc geplaatst, waarop is gereageerd door '(her)kenners'.... Bedenk hoeveel tijd hier is besteed, door jou als ook door ons, de 'reageerders', dat kun je nimmer 'verpakken' in een paar minuten bij een huisarts! In tegenstelling tot specialisten (sorry 'medische wereld' als ik hier een onterechte opmerking plaats…?) wordt van een huisarts verwacht dat ie overal, in eerste instantie wel te verstaan, antwoord op heeft, ook al is dat min of meer onmogelijk!? De tijd die hierdoor zou worden bespaard!
                  Overigens, naarmate de dag vordert, neemt 'mijn' fatigue' toe, en daarmee ook voor-de-hand-liggende suggesties als hierboven….…. Succes!, en wellicht is het sowieso bruikbare informatie voor je nieuwe huisarts? (Of niet natuurlijk…...tenslotte gaan patienten dezer dagen eerst 'op bezoek' op het internet alvorens de hulp in te roepen van een huisarts….). Succes met een en ander!

                  O ja Saara, ik herken dat 'beenslepen' ook, mij werd destijds steevast door mijn niets vermoedende vader 'toegeroepen' om 'mijn voet op te tillen' omdat ik blijkbaar onbewust met een been begon te slepen….. Niets mis met mijn 'lange termijn geheugen'!
                  Laatst bewerkt door josfromglos; 4 november 2019, 11:08.

                  Commentaar


                    #10
                    O ja Saara, ik herken dat 'beenslepen' ook, mij werd destijds steevast door mijn niets vermoedende vader 'toegeroepen' om 'mijn voet op te tillen' omdat ik blijkbaar onbewust met een been begon te slepen….. Niets mis met mijn 'lange termijn geheugen'![/QUOTE]

                    Ook sneu voor jou
                    💗Veel liefs Saara💗

                    Commentaar


                      #11
                      -
                      Laatst bewerkt door Suus2; 8 januari 2020, 18:03.

                      Commentaar


                        #12
                        Hoi Suus,

                        Was je ook je inloggegevens kwijt? Ik zie dat je een tweede account hebt.

                        Het klinkt alsof de nieuwe huisarts je serieus neemt in je klachten, heel fijn. En heel goed gedaan van jou, je hebt je verhaal en vragen dus goed uit weten te leggen. Was je alleen of was je vriend mee?

                        2 weken klinkt lang, maar het is een redelijk normale doorlooptijd op het moment voor de neuroloog denk ik. Denken ze dat ze je meteen moeten helpen, wordt je echt wel eerder opgeroepen.
                        Bedenk: MS kan heel vervelend en beperkend zijn, maar is niet dodelijk. De artsen hebben ervoor geleerd om dit in te schatten, in het ziekenhuis ben je echt in goede handen.

                        Hoewel ik je vermoeden steun, zijn wij allebei geen arts en er zijn veel aandoeningen die neurologische klachten kunnen veroorzaken. Dat kan de neuroloog als beste beoordelen.
                        Tot die tijd is het advies om het rustig aan te doen, zoek ontspanning. Doe een yoga les, of mindfullnes. Ga wandelen in het bos of aan zee (prachtig weer ervoor!), kijk je favoriete serie nog een keertje. Wees lief voor jezelf en de tijd gaat echt vanzelf voorbij. 2 weken is te overzien.
                        'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

                        Commentaar


                          #13
                          D-Cheryl, dank voor je oplettendheid wat betreft de dubbele registratie. Beide registraties zijn inmiddels samengevoegd.

                          Commentaar


                            #14
                            Volgens mij zij de klachten niet zodanig om ze op hyperventilatie te schuiven. De onzekerheid kan wel hyperventilatie geven. De huisarts kan dat heel makkelijk meten met een soort knijper op je vinger. Dan krijg je een saturatiewaarde die wat zegt over het zuurstofgehalte in het bloed. Als de waarde te hoog is hyperventileren je. Maar ook dat is iets waar je met hulp of oefeningen wat aan kan doen.

                            Na een val heb ik ooit gekantelde rib gehad. Erg pijnlijk en het bemoeilijkt je ademhaling, dus hyperventileren.

                            Commentaar


                              #15
                              Suus2 Hi Suus, wat een herkenbaar verhaal...

                              Goed dat je in gesprek bent gegaan met een nieuwe huisarts!
                              Zelf kwam ik jaren in grote praktijk dus ook steeds andere artsen,
                              ik ga niet zo snel naar de huisarts dus als ik ga is er echt iets mis.
                              Keer op keer werd ik met een geruststellend praatje weggestuurd,
                              diverse klachten gehad, achteraf mogelijk te verklaren met ms.
                              Steeds weer kreeg ik het gevoel dat ik me niet aan moest stellen
                              en heb dus een paar jaar mijn lijf overbelast omdat ik niet wist wat er was.

                              Begin dit jaar had ik zulke extreme klachten dat ik met grote spoed naar de neuroloog werd gestuurd.
                              Het geeft veel frustratie en ook boosheid dat ik me al die jaren niet serieus genomen heb gevoeld.
                              Nu probeer ik mezelf zo wijs mogelijk te maken, zo veel mogelijk te leren over ms en mogelijke andere aandoeningen.
                              Dit heeft me erg geholpen met recentere gesprekken met artsen,
                              ik laat duidelijk merken dat ik me ingelezen heb en stel gerichte vragen.

                              Ook ben ik overgestapt naar een andere huisarts in een kleine praktijk, heb haar duidelijk uitgelegd wat ik graag wilde.
                              Namelijk samenwerken en niet tegenwerken, ze stond hier voor open en erkende mij als persoon.
                              Zij was wel bereid mij te helpen en serieus te nemen.

                              Ik hoop voor jou dat je geen ms hebt, maar wat je omschrijft lijkt er wel op.
                              Verdiep je in de klachten, er zijn meer aandoeningen mogelijk.
                              Laat je B12 even meten, een tekort kan dezelfde klachten geven.
                              Heb je misschien ooit een tekenbeet gehad? Ook lyme past in het plaatje..
                              Je hebt het recht op gedegen onderzoek!
                              Gewoon vragen of je huisarts dit zo snel mogelijk wil testen, laat je niet afschepen!

                              Heel veel sterkte en hopelijk heb je snel meer duidelijkheid.

                              Commentaar

                              Bezig...
                              X