twitter facebook MSweb op YouTube MSweb op Instagram msweb mskidsweb MS Vereniging

Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

Symptomen MS

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

    #16
    Tussen mijn eerste klachten en de uiteindelijke diagnose zat bij mij 14 maanden. Wel was al vrij snel duidelijk dat het MS zou gaan worden, maar we moesten wachten op de harde feiten om echt zekerheid te hebben. (Dus meerdere laesies over een langere tijdsduur.)

    Commentaar


      #17
      Bij mijn precies 1 week, op vrijdag naar de neuroloog, dinsdag de MRI en de vrijdag daarna de diagnose.

      Commentaar


        #18
        Vierenhalf jaar.

        In december 1995 de eerste overduidelijke oogzenuwontsteking. Toen heb ik ook de oogarts gevraagd of het MS zou kunnen zijn, maar die vond dat ik van niks moest willen weten. In deze tijd van gebrekkige medicatie misschien nog begrijpelijk ook, maar het luidde wel een enorm stressvolle tijd in .
        In maart 2000 na een periode van gevoelsuitval, nog een oogzenuwontsteking en blijvende extreme vermoeidheid de diagnose. En toen heb ik nog op m'n poot moeten spelen, omdat de MRI 'schoon' was.

        Achteraf denk ik in 1985 al een kleine 'aanval' gehad te hebben met extreme vermoeidheid en niet helemaal herstelde coördinatieproblemen in m'n rechterarm.

        Nu in 2019 ben ik nog helemaal mobiel, heb een rustig maar leuk leven .
        Op twitter: https://twitter.com/Patient2punt0

        Commentaar


          #19
          Oorspronkelijk geplaatst door AnneCarlijn Bekijk bericht
          Het bleek dat het deel waar mijn klachten vandaan komen niet goed zichtbaar was op de mri scan die in Ede is gemaakt. De arts heeft gezegd dat het waarschijnlijk MS is.

          Bedoel je dat de MRI mislukt is? Waarom wordt er dan geen nieuwe gemaakt? Of een lumbaalpunctie om dingen te bevestigen? Rare gang van zaken.

          Je klachten zijn heftig en je moet weten waar je aan toe bent, zodat je kan beslissen of je medicatie wil proberen om je klachten te remmen.

          Zo'n VEP gaat ook geen diagnose geven. Die bewijst alleen maar dat je oogklachten 'passen in het beeld van MS'

          Als ze je niet verder willen helpen, moet je een second opinion aanvragen in een ander ziekenhuis.

          Commentaar


            #20
            Bij mij duurde het trouwens 2 weken tussen de eerste afspraak bij de neuroloog en de diagnose. De MRI was meteen duidelijk, daarna nog een lumbaalpunctie gekregen als formaliteit.

            Commentaar


              #21
              ik heb eigenlijk bijna dezelfde “geschiedenis” als Sara alleen alles net een jaartje eerder en bij de tweede “aanval” was er wel een heel grote duidelijke ontsteking in het halsgebied. Er was alleen destijds geen remmende medicatie die ik mocht gaan gebruiken omdat ik daarvoor te weinig schubs had gehad. Zonder schubs maar met een nieuwe neuroloog omdat de arts die ik had met pensioen ging, werd mij toch betaferon voorgeschreven en dat heb ik 10 jaar gebruikt zonder daar enig resultaat te bemerken (niet positief en niet negatief). Na 10 jaar bleek ik antistoffen aan te maken en moest ik stoppen. Ook toen geen echte schubs. Wel heel langzame achteruitgang maar net als Sara een rustig een aangenaam (aangepast) leven.

              Commentaar


                #22
                Goh wat een heftige verhalen allemaal zeg. Ik wist niet dat het allemaal zo lang kon duren. Vreselijk. Ik kan me dan van sommigen voorstellen (ik lees dat in ieder geval vaak) dat het dan een opluchting is als je weet waar die klachten vandaan komen. Ik word er zo moe van... hopelijk krijg ik woensdag eindelijk de uitslag!

                Toeter, inderdaad de MRI die in het ziekenhuis in Ede is gemaakt is niet op de juiste manier uitgevoerd. Zo’n slecht ziekenhuis... neuroloog in Ede zei toen Parkinson en heeft me toen doorgestuurd naar het Radboud in Nijmegen, omdat hij het niet meer wist. Deze neuroloog in Nijmegen heeft mij heel lang onderzocht en nog een collega er bij geroepen. Toen begon ik mij weer zorgen te maken.

                Na overleg met die professor kwam hij terug en zei hij: ik heb helaas slecht nieuws. Wij denken nog steeds aan MS. Dus ik heb nu dinsdag 80 min onder de mri gelegen met contrastvloeistof en dan woensdag de uitslag. Ik ben bang en denk veel na over mijn toekomst. Ik weet zelf bijna zeker dat het MS is, de neurologen benoemen dit ook. Ik heb klachten die bij deze ziekte passen en neurologische testen laten dit ook zien... toch wil ik het weten omdat ik er dan iets mee kan!

                Bedankt voor jullie verhalen. Het voelt toch ‘fijn’ om er niet alleen voor te staan.
                Laatst bewerkt door leeuwtje-nl; 22 november 2019, 20:48. Reden: Toevoeging witregels ivm leesbaarheid

                Commentaar


                  #23
                  Dat je bang bent en over je toekomst nadenkt en opeens alles voor je gevoel wegglipt of niks meer zeker is.. die achtbaan is een bekende. Het is niet het einde van de wereld.. er veranderd ook niet iets fysieks ofzo na de diagnose ben je nog steeds wie je bent.
                  Als je MS hebt heb je het waarschijnlijk al jaren.. krijgt het alleen maar een naam nu..

                  Commentaar


                    #24
                    Oorspronkelijk geplaatst door AnneCarlijn Bekijk bericht
                    inderdaad de MRI die in het ziekenhuis in Ede is gemaakt is niet op de juiste manier uitgevoerd. Zo’n slecht ziekenhuis... neuroloog in Ede zei toen Parkinson en heeft me toen doorgestuurd naar het Radboud in Nijmegen, omdat hij het niet meer wist.
                    Bijzondere gang van zaken. Onderzoek mislukt, dus we doen een natte vinger conclusie en sturen je weg. Daar mag je best een klacht over indienen.

                    Ik snap dat je veel nadenkt over je toekomst met MS, maar tegelijkertijd adviseer ik je dat juist zo min mogelijk te doen. MS is net zo veelzijdig als de mensen die het krijgen. Niemand zijn verhaal, wordt jouw verhaal. Natuurlijk zijn er ook overeenkomsten en is er onderling herkenning, maar bij iedereen loopt het anders.

                    Een heftige diagnose krijgen gaat je niet in je koude kleren zitten. Voor mij leek het op een rouwproces. Ik raad je aan het niet alleen te doen, maar hulp te vragen. Revalidatietraject of een medisch psycholoog.

                    Eerst maar eens woensdag afwachten..

                    Commentaar


                      #25
                      Ja, ik ga ook zeker een klacht indienen. Ben er boos om maar wil er ook niet teveel tijd in steken want dat kost alleen maar negatieve energie. Dank je voor je reacties. Ik denk dat je gelijk hebt, je weet niet hoe het gaat lopen en hoe je leven er uit gaat zien. Ik ga proberen te genieten van de momenten dat ik me goed voel en ga nog zo veel mogelijk uit het leven halen! Heeft 1 van jullie ook kinderen? Ik heb een zoontje van 8 maanden. Hoe gaan jullie hiermee om?

                      Commentaar


                        #26
                        Heel veel mensen met MS krijgen of hebben kinderen. Ik heb er zelf 1 van net 4 en ben zwanger van de tweede.

                        Toen mijn dochter 8 maanden was, ging ik zoveel mogelijk mee in haar ritme. Ik had als regel: als zij slaapt, dan rust ik. Huishouden deed ik met haar om me heen. Of niet

                        Heel pedagogisch verantwoord ook nog om ze zo vroeg mogelijk bij het huishouden te betrekken Als je het leuk vindt kun je lezen over Montessori opvoeding.

                        Met 8 maanden zette ik haar bijvoorbeeld in de wasmand waar ik de schone sokken/ vaatdoekjes/ washandjes/ babykleertjes in gooide. Hilariteit alom. Daarbij kun je tellen, kleuren benoemen enz.

                        Tijdens het koken zette ik haar in dezelfde wasmand op de grond in de keuken en kreeg ze een pan/pollepel/spatel enz.

                        Verder heb ik tegenwoordig een hulp in de huishouding en bestel ik al mijn boodschappen. Ik stofzuig niet, dat is veel te zwaar. Mijn huishoudster stofzuigt en dweilt, ik swiffer de rest van de week met zo'n stofdoek. En ik kook te grote porties zodat ik altijd gezond eten in de vriezer heb voor slechte dagen.

                        Commentaar


                          #27
                          ongeveer 2 jaar vanaf een echt duidelijke klacht

                          Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk

                          Commentaar


                            #28
                            Hierboven beschreef ik de praktische kant. Emotioneel ern chronisch zieke ouder zijn, is natuurlijk een ander verhaal. Ik weet dat mensen met MS goede ouders kunnen zijn, ondanks hun ziekte.

                            Ik had het voordeel dat ik een beetje wist waar ik aan begon qua MS. Ik had de diagnose enigszins verwerkt en bewust de keuze gemaakt om toch zwanger te worden en alles op alles te zetten om dit mensje een leuke jeugd te geven, ondanks dat ik wist hoe ziek ik kan zijn.

                            Jij hebt weer het voordeel dat je je zoon hebt, de beste reden ooit om elke dag weer uit bed te komen en er wat gezelligs van te maken.

                            Het zal lastig worden om positief te blijven als je MS botst met wat je voor ouder wil zijn, maar je wordt steeds inventiever en beter in prioriteiten stellen.

                            Commentaar


                              #29
                              Mijn eerste klachten kreeg ik al heel jong.
                              Viel veel als kind, 1 been voelde anders aan.
                              Was veel moe.

                              Op 17 jarige leeftijd verergerden klachten
                              Zag soms niet uit 1 oog maar dit herstelde binnen de 24 uur. Niets om mij zorgen te maken.

                              Tien jaar later na een heel drukke periode,ik werkte in een rusthuis, viel 1 been uit. Ik kreeg slikklachten, verslikte me veel. Was doodmoe.

                              Kreeg blaasproblemen. Was bijna 3 jaar getrouwd. Echtgenoot had het er moeilijk mee en mijn familie kon ik niet inlichten. Speelde te veel toen.

                              Ik ben erdoor gesparteld maar werd ontslagen zo gauw mijn contract afliep. Nu ja, contract werd niet verlengd.

                              Ben toen van de ene baan in de andere gesukkeld tot ik via speciaal systeem aangepast werk vond. Terug in een rusthuis.

                              Wou zo normaal mogelijk leven maar bij mij ging dit niet. Werk werd te zwaar. En mijn moeder overleed.

                              Twee huishoudens kon ik niet aan met die onregelmatige werkuren.

                              Net toen ik terug wou gaan werken, bleek ik zwanger na 10 jaar sterilisatie.

                              Heb nu een prachtige zoon van bijna 12.

                              Ik leef nu dag per dag en tijdens goede momenten doe ik leuke dingen.

                              Ben ik moe dan laat ik alles liggen.

                              Door mijn zoon mag ik mij niet laten hangen. Hij heeft mij nodig.

                              Ms en kinderen kan

                              Ook als je geen steun hebt van je partner of familie.

                              Via de school leerde ik een lieve mevrouw kennen die 1x per week boodschappen met me doet.

                              We drinken dan een koffie en praten over de kinderen.

                              De eerste jaren waren zwaar zeker met een opstoot na de bevalling. Maar je wordt er sterker van.

                              Ik woon in Belgie en ben lid van de ms liga. Een sociaal assistente gaf mij steeds raad als ik dat nodig had

                              Mijn leven is anders met ms maar ik kreeg er echte vrienden door. En sta nu sterker in het leven.

                              Ik hoop dat je een duidelijke diagnose krijgt en ergens rust vindt.

                              Het niet weten vond ik erger dan het weten.


                              Commentaar

                              Bezig...
                              X