twitter facebook MSweb op YouTube MSweb op Instagram msweb mskidsweb MS Vereniging

Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

Supersnelle PPMS

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

    Supersnelle PPMS

    Begin 2018 kreeg ik last van een klapvoet. In die zomer werd het lopen slechter en ging ook links meedoen. Na een MRI en verder onderzoek werd de diagnose PPMS gesteld. Inmiddels, dus 1,5 jaar later, loop ik heel slecht en heb ook spraak-en slikstoornissen. Ik loop nog een klein stukje met rollator, elektrische rolstoel wordt besteld. De verwachting was dat die na een jaar of 20 nodig zou zijn, dat gaat heel veel sneller dus. Mijn neuroloog kent niemand met zo’n razendsnel beloop. Hij stuurt dan ook door voor een second opinion.
    Heeft iemand hier ervaring met zo’n idioot snel beloop van PPMS??
    Judith

    #2
    Ben je wel eens getest op de ziekte van Devic? Die zit ook vooral op de ogen, maar gaat ook zeer snel. Is een nauwe verwant van MS.

    Commentaar


      #3
      Denk het niet. Ik heb ook totaal geen last van mijn ogen maar ik weet niet of dat er perse bij hoort?
      Judith

      Commentaar


        #4
        Even gegoocheld, zit vooral in het ruggenmerg en de oogzenuw, heb ik allebei niet, alleen afwijkingen in de hersenen
        Judith

        Commentaar


          #5
          Oorspronkelijk geplaatst door JudithS Bekijk bericht
          Heeft iemand hier ervaring met zo’n idioot snel beloop van PPMS??
          Dag Judith,

          Ik heb ook een snel verlopende PPMS. In december 2014 kreeg ik de diagnose; toen had ik al problemen met lopen. Het lukte het toen met enige moeite nog een kleine 2km. Die afstand werd snel korter, en in juli 2015 ging ik voor het eerst een rolstoel gebruiken. Twee jaar later liep ik alleen nog binnenshuis en soms kleine stukjes met een wandelstok. Vooral de spasmen in mijn benen maakten het lopen lastig (Fampyra maakte het iets beter). Na een gebroken heup (door een val binnenshuis) ben ik volledig afhankelijk van een rolstoel. Met spraak heb ik gelukkig geen problemen, maar wel met slikken en cognitie, en ook de hand- en armfunctie neemt met name links af. Sinds vorig jaar ben ik volledig afgekeurd, maar ik probeer nog enkele dagdelen per week te werken. Van mijn ogen heb ik alleen last bij hitte, koorts en (fysieke) vermoeidheid.

          Dit schrijf ik trouwens als antwoord op je vraag hoor, niet om je een toekomstbeeld te geven. Ook bij een snel begin kan het daarna rustiger verlopen. Al wacht ik daar al een tijdje op

          Wat is de reden eigenlijk dat je voor een elektrische rolstoel gaat, en niet voor een handbewogen rolstoel?

          Commentaar


            #6
            Waar zit je nu qua ziekenhuis?

            Een second opinion zou ik zeker aanraden. Altijd verstandig om iemand mee te laten kijken, zeker omdat je neuroloog zelf al zegt niet te weten wat hij ermee aan moet.

            Verder geen ervaring. Sterkte.

            Commentaar


              #7
              Oorspronkelijk geplaatst door Jrs77 Bekijk bericht

              Dit schrijf ik trouwens als antwoord op je vraag hoor, niet om je een toekomstbeeld te geven. Ook bij een snel begin kan het daarna rustiger verlopen. Al wacht ik daar al een tijdje op

              Wat is de reden eigenlijk dat je voor een elektrische rolstoel gaat, en niet voor een handbewogen rolstoel?
              Spreekt me het meest aan jRs77, maar ik ga eerst nog diverse opties bekijken met de ergotherapeut. Ik heb nu een handbewogen stoel te leen (voor de stad in enzo) maar het hoepelen lukt buiten maar een klein stukje hoewel mijn armen prima zijn. Kan ook aan de stoel liggen...maar dat is nog open dus
              Dank voor je antwoord!
              Judith

              Commentaar


                #8
                Een goed passende vastframe rolstoel scheelt echt enorm, zeker als je nu een zogenaamde 'transportrolstoel' van de uitleen hebt.
                Ik voel me juist stukken vrijer; een elektrische is fijn als je hem echt nodig hebt, maar een handbewogen stoel is zoveel fijner als het kan.

                Ik krijg Ocrevus via een onderzoek, waar een stuk of 5 ziekenhuizen in Nederland aan mee doen. Dat zou voor jou ook een optie kunnen zijn.

                Hier heb ik trouwens het verloop (bijna) jaarlijks beschreven: https://forum.msweb.nl/forum/leven-l...-5-jaar-verder

                Commentaar


                  #9

                  Indrukwekkende blog! Herkenbaar....
                  Ocrevus is beschikbaar in mijn ziekenhuis maar ik heb geen aantoonbare ziekte-activiteit dus kom niet in aanmerking helaas.
                  Laatst bewerkt door leeuwtje-nl; 12 februari 2020, 08:35. Reden: Verwijdering onnodige quote
                  Judith

                  Commentaar


                    #10
                    Oorspronkelijk geplaatst door JudithS Bekijk bericht
                    Ocrevus is beschikbaar in mijn ziekenhuis maar ik heb geen aantoonbare ziekte-activiteit dus kom niet in aanmerking helaas.
                    Ik krijg het ook niet via de reguliere vergoeding, omdat er bij mij ook geen activiteit is. Via het onderzoek ('Consonance', https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03523858), waar mijn ziekenhuis (Amphia in Breda) aan mee doet, krijg ik het nu wel. Er zijn 5 ziekenhuizen in Nederland die mee doen aan dat onderzoek; je kan uitzoeken of er een bij je in de buurt zit.

                    ( Ik zie nu de deelnemende ziekenhuizen, 4 dus:
                    Amphia Ziekenhuis, Breda
                    Catharina ziekenhuis, Eindhoven
                    Maasstadziekenhuis, Rotterdam
                    Zuyderland Medisch Centrum, Sittard-Geleen)
                    Laatst bewerkt door Jrs77; 11 februari 2020, 23:52.

                    Commentaar


                      #11
                      Dat is interessant inderdaad! Extra probleempje is bij mij nog dat ik niet aan de criteria voor PPMS voldoe (heb alleen MRI afwijkingen in de hersenen, niet in ruggenmerg en geen bandjes) Dan mag je meestal niet meedoen aan een trial.
                      Momenteel wordt de diagnose überhaupt her-overwogen....ik ben verwezen naar de VU daarom. Niet opwekkend allemaal.
                      Laatst bewerkt door leeuwtje-nl; 12 februari 2020, 12:40. Reden: Verwijdering onnodige quote
                      Judith

                      Commentaar


                        #12
                        Dat was wat ik dacht gisteren, toen ik je post zag. VU! Second opinion!
                        Fijn dat je daar nu heen gaat, ze hebben daar volgens mij echt veel kennis en expertise.

                        Hou vol.
                        'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

                        Commentaar


                          #13
                          Hoi Judith,
                          in 2007 is bij mij de diagnose ms pp gesteld door dr Killesteijn in het Vu (was ook mijn 2nd opinion). Tussen toen en nu is Devic regelmatig opnieuw gecheckt, ik denk omdat daar steeds nieuwe manieren voor zijn om het vast te stellen. Ook geloof ik vanwege de vorm van mijn laesies, met name in ruggemerg.
                          Ik kom ook niet in aanmerking voor Ocrevus. Inmiddels heb ik een elektrische rolstoel. Ook in Vu een zeer betrokken ergotherapeut getroffen. Ik werk nog 12 uur en rijd auto. Er is mij verteld dat het beloop moeilijk te voorspellen is, dus mijn verhaal hoeft voor jou niks te betekenen ;-)

                          Commentaar


                            #14
                            Oorspronkelijk geplaatst door JudithS Bekijk bericht
                            Heeft iemand hier ervaring met zo’n idioot snel beloop van PPMS??
                            supersnelle ms
                            ms op fiber

                            begin 2017 last met wandelen,
                            eind 2017 wandelstok,
                            medio 18 gedeeltelijk rolstoel
                            lente 2019 volledig rolstoel

                            gelukkig volstrekt geen last op het bovenlichaam dus alle transfers gebeuren nu op armkracht (ben benieuwd hoe lang)

                            snel genoeg?

                            Commentaar


                              #15


                              snel genoeg?[/QUOTE]

                              Wow jij wint....
                              wat bedoel je met MS op fiber?
                              Judith

                              Commentaar

                              Bezig...
                              X