twitter facebook MSweb op YouTube MSweb op Instagram msweb mskidsweb MS Vereniging

Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

HSCT congres Moskou, 22-23 november 2019

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

    HSCT congres Moskou, 22-23 november 2019

    dr. Ellen Kramer (MSweb vrijwilliger én tevens lid van de Medische Adviescommissie van de MS Vereniging Nederland) reist volgende week af naar Moskou om daar samen met Bram Platel van Stichting MS in beeld het internationale congres over HSCT voor MS bij te wonen.

    Bram en Ellen zijn druk bezig om vragen te inventariseren die leven bij mensen met MS.

    Laat het weten als je vragen hebt die nog niet op hun lijst staan. Zie daarvoor https://www.msinbeeld.nl/2019/11/13/jullie-vragen/ of kijk hieronder.

    Reacties die jullie hier plaatsen zullen wij doorsturen naar Bram Platel.
    Vragen
    • De EBMT ontraad het gebruik van HSCT voor mensen met MS die geen “actieve” ziekte hebben1. Toch behandelen ze in o.a. in Moskou veel SPMS & PPMS patiënten die niet voldoen aan deze voorwaarde. Ook voor deze groep patiënten worden voor een overgroot deel positieve resultaten gerapporteerd, hoe kan dat, en waarom wordt het dan door de meeste experts niet aanbevolen?
    • Kan een HSCT behandeling MS/neurodegenaratie erger maken? Er zijn enkele onderzoeken geweest die het hebben over ‘chemotherapy caused acute neurotoxicity‘.
    • Zowel in Rusland als in Mexico wordt er geen ATG gebruikt in hun behandelschema. De rest van de centra doet dit wel, en de EBMT beveelt dit ook aan2. Wat is de motivatie voor deze keuze en is er een mogelijke impact op de lange-termijn-effectiviteit van de behandeling?
    • Is er een reden om voorkeur te hebben voor het BEAM protocol? Een aantal Europese centra houden hier aan vast, terwijl in nieuwe studies altijd een cyclofosfamide + ATG behandeling wordt gegeven. Sommigen hebben het idee dat het effectiever is bij progressieve MS om zwaardere chemotherapie te gebruiken.
    • In het behandelschema dat gebruikt wordt in Mexico worden de vier dagen waarop het chemomiddel cyclofosfamide gegeven gesplitst door een periode van een week. Heeft dit een nadelig gevolg voor de effectiviteit van de behandeling? Waarom wordt dit behandelschema alleen toegepast in Clínica Ruiz?
    • Waarom worden er vanuit het A. A. Maximov centrum, die inmiddels al meer dan 1000 patiënten heeft behandeld, geen artikelen gepubliceerd in gerenommeerde wetenschappelijke tijdschriften? Dit Russische centrum heeft een ter wereld de meeste mensen met MS behandeld met HSCT, het delen van hun kennis zou veel mensen kunnen helpen.
    • Hoe omgegaan wordt met vaccinaties na HSCT varieert behoorlijk tussen centra. In het algemeen worden alleen vaccinaties met levende verzwakte virussen beschouwd als een hoger risico op het induceren van een recidief van MS. Echter sommige centra ontraden het gebruik van vaccins volledig, sommigen vinden het onnodig, en anderen hanteren wel een vaccinatie-schema. Hoe wordt hier over gedacht? Zijn vaccinaties nodig of juist slecht?
    • Als de kansen op succes werkelijk zo hoog zijn als die worden gerapporteerd door Dr. Fedorenko, waarom wordt deze methode dan niet wereldwijd gebruikt voor alle mensen met MS?
    https://www.msinbeeld.nl/2019/11/13/jullie-vragen/
    Laatst bewerkt door MSweb; 14 november 2019, 10:22.
    Met vriendelijke groet,
    Redactie MSweb


    #2
    is hier een rapport van?
    waar kan ik dat vinden?
    dank

    Commentaar


      #3
      Ik ben ook wel benieuwd naar een antwoord op bovenstaande vragen.

      Commentaar


        #4
        https://www.msweb.nl/actueel/nieuws/...tie-in-moskou/

        en

        https://www.msinbeeld.nl/2019/12/13/...2-23-nov-2019/
        Op twitter: https://twitter.com/Patient2punt0

        Commentaar


          #5
          https://www.msinbeeld.nl/2019/12/13/...jullie-vragen/

          https://www.msinbeeld.nl/2019/10/25/...-ahsct-bij-ms/
          Laatst bewerkt door Leonard; 18 december 2019, 11:09.

          Commentaar

          Bezig...
          X