twitter facebook MSweb op YouTube MSweb op Instagram msweb mskidsweb MS Vereniging

Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

Coronavirus

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

    #76
    Ha Jos, de zorgen zijn om de MS-remmers, omdat die de afweer in meer of mindere mate kunnen verminderen. Die staan in het bovenste rijtje.

    De medicijnen die in jouw lijstje staan zijn dat niet. Het zijn voor zover ik kan zien ook geen specifieke MS-middelen (google is my friend ). Ze maken - als het goed is tenminste - je leven wat aangenamer, maar hebben geen invloed op het beloop van je ziekte.

    Als je je zorgen maakt, kun je natuurlijk de arts consulteren die ze voorgeschreven heeft. Maar het zijn dus wel degelijk heel andere meds dan waar de zorgen om bestaan.

    Sterkte!

    Op twitter: https://twitter.com/Patient2punt0

    Commentaar


      #77
      Adviezen ook in video-vorm, en daar worden ook de minimale waarden voor de lymfo's genoemd.

      https://www.mszorgnederland.nl/over-...bK29CxmlV77zV4

      Commentaar


        #78
        Jos

        het is neit omdat je ppms hebt dat je in een rolstoel zou moetne zitten. dat betekent gewoon dat je achteruitgaat zonder schubs.
        voor PPMS is er enkel ocrevus dat misschien werkt. AL de rest is gewoon comfortmedicatie. pijn, blaas, darmen, spierontspanners, bloeddruk, ...
        bij mij werkt de ocrevus niet dus ben ik uitbehandeld en kan ik hooguit wat spelen met oa spierontspanners (nogal veel spasticiteit in de beentjes)

        Commentaar


          #79
          Bedankt voor je wijze reaktie 1207, ik had een veel uitgebreider 'reply' opgesteld, maar dit verdween (?) van mijn scherm zonder MIJ duideljke redenen..... De vraag is nu...., is het de MS?, is het 'the virus', of is het 'the glass of wine I swallowed my evening tablets with?' EN NU GA IK HET VLUG VERZENDEN VOORDAT HET BERICHT WEER VERDWIJNT!!... sterkte aan jullie allemaal (en mij...)!!!

          Commentaar


            #80
            Oorspronkelijk geplaatst door Marina Bekijk bericht
            Ik moet er wel bij zeggen dat ik geen MS-medicatie gebruik en daardoor niet tot een "kwetsbare groep" behoor (aldus de fysiotherapeute).
            Er staat een mooi schema op MSweb, bij één van de onlangs geplaatste berichten.
            Als de MS je mobiliteit of ademhaling niet al te veel beperkt ben je inderdaad net zo kwetsbaar als een "gezond" iemand. Als je mobiliteit of ademhaling wel beperkt is, dan behoor je wel tot de risicogroep.

            Commentaar


              #81
              Oorspronkelijk geplaatst door Hanna71 Bekijk bericht

              Er staat een mooi schema op MSweb, bij één van de onlangs geplaatste berichten.
              Als de MS je mobiliteit of ademhaling niet al te veel beperkt ben je inderdaad net zo kwetsbaar als een "gezond" iemand. Als je mobiliteit of ademhaling wel beperkt is, dan behoor je wel tot de risicogroep.
              Met één belangrijke aanvulling: kijkend naar dit schema is óók de medicatie die je neemt bepalend voor de vraag of je tot de risicogroep behoort!
              Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.

              Commentaar


                #82
                Oorspronkelijk geplaatst door Nessa Bekijk bericht

                Met één belangrijke aanvulling: kijkend naar dit schema is óók de medicatie die je neemt bepalend voor de vraag of je tot de risicogroep behoort!
                Klopt. Maar het was een antwoord op iemand die geen medicatie gebruikt.

                Commentaar


                  #83
                  Ik vind het wel lastig, hoor.
                  Als ik in bovenstaand schema kijk, hoef ik niet voorzichtiger te zijn dan anderen. Ik heb een milde vorm van MS (vind ik zelf).
                  Maar ik heb ook astma. Een milde vorm, dus daar hoef ik denk ik niet echt anders om te doen.
                  Maar ik heb ook een hartritmestoornis. Die is overigens niet gevaarlijk, volgens de cardioloog, en ik slik er medicijnen voor. Ook mild dus.

                  Moet ik met 3 milde aandoeningen mezelf dan onder de "gewone mens" scharen, of moet ik ze bij elkaar optellen en toch maar thuis blijven?
                  Ik ben in ieder geval erg voorzichtig en probeer niet te veel risico te lopen.
                  Ik blijf niet thuis (ga wel boodschappen doen), maar kom daar ook gewoon mensen tegen die zowat tegen me aan leunen (in de rij bij de kassa) en van zich afhoesten.

                  Het ene moment ben ik extra voorzichtig en ga ik liever mijn huis niet uit en het volgende moment sta ik boodschappen te doen voor een kwetsbare buur die liever zelf de deur niet uit gaat. Ik twijfel dus zelf telkens aan het al dan niet tot de risicogroep behoren.
                  Laatst bewerkt door Hanna71; 19 maart 2020, 16:13.

                  Commentaar


                    #84
                    Ik denk dat je al goede overwegingen maakt, Hanna. Mensen die zichzelf niet in de risicogroep scharen, gaan veel vaker naar buiten en hebben veel meer contact met anderen. Ik fietste gisteren (in isolatie) een stuk, en kwam langs het stadscentrum. Ik zag daar toch echt allemaal mensen met tassen uit het winkelcentrum komen lopen, en dan niet alleen met boodschappen. Ik hoor dat mensen elkaar opzoeken, zie groepen jongeren samenscholen op straat.

                    Dus als jij bewust besluit afstand te nemen en wel af en toe in de supermarkt te staan, voor jezelf of voor een ander, dan denk je in elk geval na over wat je doet. Ik blijf in principe binnen, maar ga wel dagelijks wandelen of fietsen, op afstand van anderen. Maar ook ik ga soms naar de supermarkt.

                    Ik val door gebruik van Gilenya in de risicogroep, mijn lymfocyten zitten rond de 0,4. Ik heb navraag gedaan bij de neuroloog, en op zijn advies ga ik vanaf vandaag mijn dosering halveren. En dan maar hopen dat de sporadische uitstapjes en contacten geen besmetting zullen opleveren. Blijf vooral handelen vanuit gezond verstand, risicogroep of niet!

                    Commentaar


                      #85
                      Ondanks dat ik geen remmende medicatie gebruik leven mijn man en ik toch zoveel als mogelijk in afzondering. Alleen de nodige boodschappen doen we en dan nog het liefst niet in grote supermarkten en ‘s morgens zo vroeg mogelijk Groenten en fruit bij de groentenboer of op de kleine markt in het winkelcentrum in de buurt etc.

                      Geen therapie meer, geen thuiszorg meer.

                      Zowel mijn man als ik voelen ons altijd gezond, we zijn weinig tot nooit ziek gelukkig. Maar helaas heeft mijn man non hodgkin en als gevolg daarvan vorige jaar chemo en immuuntherapie gehad. Zijn weerstand is dus hoogstwaarschijnlijk nog lang niet terug op niveau. En ik heb als gevolg van de MS en pech een ziekenhuisbacterie (ESBL) waardoor verpleging in een ziekenhuis in isolatie moet en als ik een blaasontsteking krijg kan die alleen bestreden worden met antibiotica via een infuus.

                      Ik moet dus echt proberen zo gezond te blijven als ik nu ben.

                      Mijn onderhoudsdosering AB is over een dag of 10 op en helaas pindakaas zijn de capsules weer eens niet leverbaar dus moet ik over op een veel minder goed werkend alternatief.

                      Voor mij (en mijn man) is het dus beter zoveel als mogelijk binnenshuis te blijven. We hebben een fijn balkon met fijn uitzicht dus we hopen op mooi weer met een aangename temperatuur zodat de schuifdeur weer open kan en we lekker in de zon op het balkon kunnen zitten. Dat zou onze wereld al een flink stuk vergroten.

                      Intussen blijven we hopen dat iedereen gezond blijft. Sterkte allemaal, heel veel sterkte want het ziet er op dit moment wereldwijd niet goed uit. Een virtuele knuffel voor jullie allemaal!

                      Commentaar


                        #86
                        Wij leven nu ook zoveel mogelijk in afzondering, heb van deze week mijn boodschappen thuis laten bezorgen door AH en ik kan best voor een week in het voren bestellen.
                        Verder hebben wij een grote tuin net buiten de bebouwde kom dus daar kunnen wij in zitten of werken zonder dat er iemand langs komt dus kan er ook geen besmetting plaats vinden.

                        Onze knderen willen niet dat wij zelf naar een winkel gaan, zij komen ook niet op bezoek nu dus wij zijn gewoon samen thuis zeg maar.
                        Ikvind dat je niet voorzichtig genoeg kunt zijn!!
                        Groetjes Iris

                        Commentaar


                          #87
                          Ik probeer inmiddels een beetje wanhopig een bezorging in te plannen bij welke supermarkt dan ook, maar echt alles zit vol!! Bij de Spar zelfs al tot half mei....

                          Commentaar


                            #88
                            Oorspronkelijk geplaatst door Hanna71 Bekijk bericht

                            Er staat een mooi schema op MSweb, bij één van de onlangs geplaatste berichten.
                            Als de MS je mobiliteit of ademhaling niet al te veel beperkt ben je inderdaad net zo kwetsbaar als een "gezond" iemand. Als je mobiliteit of ademhaling wel beperkt is, dan behoor je wel tot de risicogroep.
                            Dank je wel voor deze aanvulling/duidelijke informatie
                            Hanna71 !

                            Ik blijf voorlopig wel naar fysio gaan (tenzij natuurlijk de maatregelen veranderen!), omdat ik het echt merk als ik het oversla.
                            En door de goede hygienische maatregelen daar en het er erg rustig is voel ik me er veiliger dan in bijv. de supermarkt, waar ik ook gemerkt heb dat een (weliswaar beperkt) aantal mensen zich niet aan de regel 1,5 m. afstand bewaren houden, helaas . Gebruik nu ook maar een winkelwagen i.p.v. een mand. Verder kom ik enkel buiten om een fietstochtje te maken en hou de 1,5 m. regel in acht.

                            Sterkte iedereen in deze bizarre tijden!

                            Commentaar


                              #89
                              Oorspronkelijk geplaatst door Marina Bekijk bericht
                              Ik blijf voorlopig wel naar fysio gaan
                              da's een probleem
                              mijn fysio is gesloten, veel mucoviscidosepatienten, maar 2 maand zonder mobilisatie/stretching zou een ramp zijn. Nu met mijn fysio een oplossing vinden wat niet evident is.

                              Commentaar


                                #90
                                Het overzicht is wel mooi maar het lijkt voor mij niet op te gaan.
                                Bij mijn lab controles zijn mijn witte bloedcellen al geruime tijd onder de minimum norm (leukocyten) maar ik gebruik Plegridy en dat is een interferon (dus geen risico)
                                In de bijsluiter wordt dit als bijwerking wel vermeldt.

                                mijn ms verpleegkundige is lastig te bereiken anders had ik haar wel gemaild.
                                ik voel me sterk en goed, dus gewoon net als iedereen voorzichtig zijn.
                                In april weer bloed prikken voor controle.

                                Commentaar

                                Bezig...
                                X