Coronavirus

[Jrs77 Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Jrs77]

Werd net gebeld door de researchverpleegkundige. Ik zou volgende week Ocrevus krijgen, maar de afspraken daarvoor zijn afgezegd. Er is kennelijk (landelijk of internationaal) besloten dat het nu toch te riskant is.

[Antoinette Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Antoinette]

Het is gewoon bizar wat nu gebeurd. Mijn douchehulp komt morgen gewoon ofschoon ik wel ff getwijfeld heb (en nog steeds. )

[Knillis Moderator Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Knillis]

Ik denk dat de thuiszorg alleen bij die mensen de zorg tijdelijk stopt waar dat mogelijk is. In vakanties helpt mijn man mij ook met douchen en aankleden en dat zal nu dus ook wel lukken. Het gevaar van besmetting is over en weer te groot en ook de zusters van de thuiszorg zijn heel, heel hard nodig.

Ik red me wel, geen probleem maar ik denk dat het voor jou goed is alle hulp die je kunt krijgen te aanvaarden. Als ik het me goed herinner ben jij nogal “valgevaarlijk” dus om te voorkomen dat er ongelukken gebeuren kun je je beter veilig laten helpen.

[Antoinette Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Antoinette]

Knillis, ik ben vanmorgen gewoon gedoucht. Gisteren weer gevallen, dus...

[shandy49 Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close shandy49]

Mijn douche en prik hulp is net weer weg.
Wel met inachtneming van meer veiligheidsmaatregelen.
Gelukkig wel hulp want ik red me niet zonder .

Mijn hh komt ook gewoon , maar goed ook want mijn heup werkt nog steeds niet naar behoren.

Piet

[Knillis Moderator Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Knillis]

Fijn dat de thuiszorg het zo belangrijke werk waar nodig nog kan doen!

[Zonnetje79 Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Zonnetje79]

Spannende tijd...medicatie aangepast door het corona gedoe

[Nessa Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Nessa]

Spannende tijd...medicatie aangepast door het corona gedoe

Door het Corona-gedoe, of omdat je lymfocyten sowieso al gevaarlijk laag waren?
Ik begrijp namelijk dat het advies is om niet aan de medicatie te rommelen vanwege enkel corona...

[D-Cheryl Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close D-Cheryl]

Ik belde net met de fysio over mijn afspraak van morgen. Ze ontsmetten daar alles continue zeiden ze en in het half uur voor mij was niemand, dus door mijn afspraak een kwartiertje naar voren te halen kom ik ook die ene patiënt die bij de andere fysio is niet tegen.
Heel fijn, want ik merk het op het moment echt als ik een week niet behandeld wordt voor mijn rug.

[Zonnetje79 Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Zonnetje79]

Mijn lymfo zijn altijd vrij laag door het medicijn. Is normaal gezien nog niet erg.. Maar nu wel. Nu op een halve doses zodat het niet nog lager word..

Ik blijf maar zoveel mogelijk binnen. Hopen dat dit virus aan me voorbij gaat

[Marina Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Marina]

Ik was gisteren de enige aanwezige in de oefenzaal bij fysiotherapie. Twijfelde of ik moest gaan, o.a. door het idee dat diverse mensen aan dezelfde apparaten zitten, maar ben blij toch gegaan te zijn. Elk apparaat, en ook de brug en stoelen waar ik op moest zitten werden van te voren grondig gereinigd met Detol door de fysiotherapeute. Groepen komen niet meer in de zaal.

Ik moet er wel bij zeggen dat ik geen MS-medicatie gebruik en daardoor niet tot een "kwetsbare groep" behoor (aldus de fysiotherapeute).

[10Marian100 Junior deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close 10Marian100]

Nou koorts is niet goed voor iemand met ms.

[leeuwtje-nl Moderator Alle berichten in forums Bekijk profiel Close leeuwtje-nl]

Dit verhaal gaat wel iets verder dan het hebben van koorts....

[Jrs77 Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close Jrs77]

Ik begrijp namelijk dat het advies is om niet aan de medicatie te rommelen vanwege enkel corona...

https://msresearch.nl/wereldwijd-cov...-mensen-met-ms

De aanbevelingen m.b.t. uitstel van een tweede of volgende dosis van alemtuzumab, cladribine, ocrelizumab en rituximab verschillen per land. Mensen met MS die deze medicatie gebruiken en op korte termijn een volgende dosis krijgen kunnen advies vragen bij hun behandelaar over het wel of niet uitstellen van de behandeling.

Ik zou volgende week ocrelizumab krijgen, maar dat is dus uitgesteld door de neuroloog.

Toevoeging; kreeg net een brief van het ziekenhuis over de medicatie:

Bij patiënten die al immuunmodulerende behandeling gebruiken:

• Het gebruik van interferonbèta (rebif, betaferon, plegridy, avonex), glatirameeracetaat (mylan, copaxone) en natalizumab (tysabri) vindt doorgang zonder aanpassingen in de behandeling.
• Het gebruik van teriflunomide (aubagio), dimethylfumaraat (tecfidera) en fingolimod (gilenya) vindt doorgang, tenzij de lymfocyten waardes te laag zijn. Dit wordt door ons gecontroleerd en indien dit bij u het geval is, nemen wij contact op met u voor een dosisaanpassing en verdere adviezen. Het is niet uit te sluiten dat bij aanpassingen van de dosering de MS actiever wordt, maar er wordt een zorgvuldige risico-baten analyse gedaan per patiënt.
• Het gebruik van ocrelizumab wordt daar waar mogelijk uitgesteld. Indien dit op u van toepassing is, nemen wij hierover contact op met u. Wij nemen eerst contact op met de patiënten voor wie binnenkort een volgende gift gepland staat.
• Het gebruik van cladribine en alemtuzumab wordt uitgesteld. Indien de kliniek dit niet toelaat en de gift wel gegeven wordt, is het advies patiënten sociaal te isoleren na de gift.

[josfromglos Deelnemer Alle berichten in forums Bekijk profiel Close josfromglos]

Geen zorgen, ik zit op afstand, letterlijk en figuurlijk…. Ik heb zojuist dat filmpje bekeken waarin dhr Patel de nodige informatie verschafte mbt het medicijngebruik cq behandelingsmethoden door/voor MS-patienten, eea vanwege het opdoemende Coronavirus, hetgeen mij wederom de wenkbrauwen doen fronsen….. Ik 'zit' al vele vele jaren 'aan de tabletten' maar ik gebruik geen enkel medicijn dat hij vermeldde….

Dit is wat hij te zeggen had qua medicijngebruik cq behandeling voor MS, dit in betrekking tot het Coronavirus:
GEEN RISICO:
-Copaxone
- Aubagio
-Tecfidera
-Beta-Interferonen
-Tysabri
BEPERKT RISICO:
-Lemtrada
-Mavenclad
-Ocrevus
RISICO:
-Gylenia
EXTRA RISICO:
-HSCT

Ik gebruik echter al jaren:
-Citalopram
-Co-Dydramol
-Fesoterodine
-Modafinil
-Pregabalin
-Simvastatin...………..

Heb ik de verkeerde 'medicijnman' of zo?, zijn de benamingen hier anders?, ben ik wellicht een proefkonijn?...… Ik heb officieel PPMS, maar ik kan bijvoorbeeld nog autorijden en 'lopen' met behulp van een 'stok(ken)' (of hoe zeg je dat in het Nederlands als 'ze' niet van hout zijn….). Al jaren niet meer werkzaam, al zou ik best willen (P/T)!! (als ze hier alleen maar dat beetje begrip op zouden kunnen brengen dat ik naast MIJN handicap, wij ook nog eens een geestelijk gehandikapte dochter hebben!!!).
Aan de andere kant, als er zelfs geen begrip bestaat bij bepaalde (niet alle!) familie in Nederland, die onder invloed van duistere krachten (…) mijn gezin totaal negeren ('boek' komt er aan, met vertraging overigens vanwege fatigue 'and a certain virus under the name of Corona...'), dan wordt eea 'een stuk moeilijker' (alhoewel wij intussen specialisten in het 'in moeilijke omstandigheden verkeren' zijn……), maar hoe dan ook, we leven nog!!!!!

'That is sooooo me!', dwaal ik weer af in (terechte) bitterheid! Wellicht kan iemand met meer kennis van zaken een 'lichtje op een en ander schijnen'? (waarom moet ik plots aan een liedje van Drukwerk denken....., sorry ik ben al heel lang weg.....).

Ik wens hoe dan ook iedereen hier sterkte toe waar nodig.... En nu rijd ik richting supermarkt om te zien of ze (nog) toiletpapier hebben.... Indien niet dan moeten de keukenrollen (die ik gelukkig nog heb!!) er maar aan geloven, want deze waren overduidelijk de tweede optie tijdens mijn laatste bezoek! Zal ik hier maar stoppen met mijn gebrabbel.....