twitter facebook MSweb op YouTube MSweb op Instagram msweb mskidsweb MS Vereniging

Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

Nieuw klaag, scheld en moppertopic

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

    Dank je wel, Sara voor je meelevende woorden.

    Commentaar


      Goedemorgen,
      Even mopperen, ik loop nu al 8 jaar bij een neuroloog en msvp.
      En nog steeds geen diagnose van wat dan ook. Ja, verdenking ms

      Commentaar


        Ik loop al dik een maand met erge last van mijn benen. Gevoelsstoornissen die echt pijn doen en een zwak gevoel.
        Hierop heb ik de msvp gemaild, maar die geeft aan niets te kunnen vinden.

        Wordt er zo langzamer hand wel moedeloos van. De ene keer heb ik wel plekken en een afwijkende lp, de andere keer is het allemaal minimaal en kan dat mijn klachten niet verklaren.

        Inmiddels heb ik een afspraak bij mijn huisarts gemaakt, om haar om advies te vragen.

        p.s. De bloedwaarden/vitamine was allemaal goed

        Commentaar


          Hoi Poeky,

          Lastig hoor. Heel vervelend die onzekerheid!
          De msvp hoeft natuurlijk ook niet heel veel te vinden, maar moet je vooral doorsturen naar de neuroloog, dìe moet de beoordelingen doen.
          Mijn msvp wil ook nog wel eens afhoudend zijn, maar soms sta ik er gewoon op zelf met de neuroloog te spreken. Mijn msvp heeft het bij mij al vaker aan het verkeerde eind gehad, en ik weet toch echt wel wat ik ervaar. Ik ga er niet mee akkoord dat ze niks kan vinden...

          Voor de diagnose moet er spreiding zijn in plaats (waar de klachten in het lichaam zich voordoen) en tijd (begin en eind-momenten van een aanval) (RRMS) of een langzame achteruitgang te zien zijn (EDS niveau - PPMS). Daar moet je na 8 jaar wel een beeld van kunnen maken, of in ieder geval de neuroloog.

          Bij mij zijn er in de afgelopen 8 jaar ook weer littekens verdwenen. Tja, littekens op de huid worden soms ook minder goed zichtbaar: dat betekent niet dat de schade er niet was.
          En zijn de scans misschien met verschillende MRI-apparaten gemaakt? Ook dat kan verschil geven.

          Al met al misschien goed om eens even een afspraak met de neuroloog te maken en de dingen door te speken. Ik zou aangeven dat je alleen met de neuroloog wilt spreken (zonder de msvp), en voor jezelf een briefje maken met de dingen die je vertellen wilt, dan vergeet je ook niks.
          'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

          Commentaar


            Loodzware benen, moeheid en een vleugje rugpijn na het lopen.
            Nou fijn weekend

            Commentaar


              ben er weer en ga ik eens lekker ouderwets klagen

              dat ik tegenwoordig dagelijks geplaagd wordt door zenuwpijn in mijn voeten, vooral rechts
              en zodoende veel te weinig slaap heb 's nachts. Soms lig ik dagen achter elkaar vanaf half vier wakker. Eenzaam lijden want mijn vrouw mag daar van mij geen last van hebben.
              Dan zit ik overdag te suffen achter mijn computer op mijn werk. En thuis
              en dat paracetamol weinig doet, Nortiptilline iets meer maar dan moet ik wel heel terughoudend zijn in de dosering
              anders word ik nóg suffer.

              Samenvattend: het wordt er niet makkelijker op

              Commentaar


                Heel vervelend Fratema!

                Ik heb het dan niet zo heftig als jij, maar ik heb sinds juni last van pijn in de bovenrug en dat wordt steeds erger. Gisteren, na een half dagje wisselend staan/lopen/zitten deed mijn hele rug pijn. Ik wilde alleen nog maar liggen, dus inderdaad naproxen, wietolie en een warme kruik meegenomen en maar vast in bed gaan liggen.

                Het voelt echt als een verlies, 10 jaar geleden draaide ik mijn hand niet om voor een dubbele dienst, of een 24 uurs-dienst desnoods. Nu kan ik niet eens meer een half dagje praten met mensen.
                'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

                Commentaar


                  Bij deze heb ik de volgende boodschappen............…:
                  : aan een ieder die, om welke reden dan ook, personen met goede bedoelingen de mond snoert…,
                  : aan een ieder die, op wat voor manier dan ook, bijstand verleent aan ALLE hulpbehoevenden rond ons heen,
                  : aan een ieder die zich egoistisch gedraagt, met name in winkels dezer dagen,
                  : aan een ieder die een dierbaar iemand niet kan bezoeken,
                  : aan mijn echtgenote, die op dit moment 'on line' aan het werk is,
                  : aan ons allemaal, geen uitleg nodig…………..,
                  : aan familie+ in Nederland die zich hebben laten beinvloeden door nare leugens,
                  : aan mijzelf, omdat ik nuttiger kan zijn op dit moment!,
                  : 'wishful thinking', wat we doen als een oplossing is gevonden,

                  Sterkte allemaal, ik probeerde slechts eeaa deze keer op een luchthartige manier te benaderen(?).......

                  Commentaar


                    creatief!

                    Commentaar


                      Lief van je Jos.
                      'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

                      Commentaar


                        wauw Jos de is een goed bericht fijn zo.

                        dan zet ik er bij en iedereen sterkte met corona.

                        Commentaar


                          Nu elke donderdagavond, 20.00, komt vrijwel iedereen hun/zijn/haar huis uit, en applaudiseert voor 'the National Health Service' (te lang weggeweest…, wat is de Nederlandse 'equivalent'?), nimmer eerder gezien in de UK. Eigenlijk….., nee..... niet 'eigenlijk', HEEL ontroerend om de steunbetuigingen van die normaliter vrij 'private' Engelsen te zien 'in the street'!

                          'Wij' (lees mijn echtgenote en zoon...) hebben intussen iets bij de naam van 'Face Time' opgezet, zodat wij deze ochtend 'visueel kontakt' met onze geestelijk gehandikapte dochter konden hebben…..(mijn dochter...'Dad, are you coming to pick me up?...…'). Tijdens mijn laatste bezoek afgelopen week struikelde ik 'and fell on my face'......…, dus 'lieg ik een klein beetje' en vertel haar dat ik nog niet ben 'hersteld'…. (vreemd woord eigenlijk voor een 'ras-echte' MSer...). Overigens, 'Thank God' dat mijn echtgenote/zoon op de hoogte blijven van de laatste technische ontwikkelingen!

                          De huidige berichtgeving is uiteraard schokkend (niet te vergeten sommige uitspraken van 'de leider van de vrije wereld' enkele dagen geleden…). Ik wens jullie allemaal alle mogelijke sterkte toe, en laten we hopen dat deze sneller dan voorspeld 'voorbij' zal zijn, al zijn de vooruitzichten op dit moment niet al te rooskleurig, maar dat wisten jullie al...

                          Voor ALLE hulpverleners……., voor alle egoisten……. , groetjes Jos...….

                          Commentaar


                            Fijn voor je dat je/jullie nu visueel contact kunt hebben via Face time met je dochter, Jos !

                            Commentaar


                              Shiiiiiiiiiiiiit... zojuist onze meivakantie naar Berlijn geannuleerd. Corona.

                              Commentaar


                                Ja, balen is dat Fratema. Wij zouden deze zomer 4 maanden in Oostenrijk verblijven maar het wordt nog spannend of daar nog ietsje van overblijft. Vorig jaar zouden we ook al 4 maanden gaan maar toen bleek de non-hodgkin van mijn man actief te zijn geworden en moest hij gedurende 6 maanden chemo en immuuntherapie ondergaan, dus ook geen mogelijkheid naar Oostenrijk te vertrekken. Inmiddels gaat dat weer goed op het moment

                                Eerst maar eens hopen dat we Corona buiten de deur kunnen houden en verder gezond kunnen blijven. Eens zal het toch wel lukken weer van vakantie te kunnen genieten?

                                Commentaar

                                Bezig...
                                X