twitter facebook MSweb op YouTube MSweb op Instagram msweb mskidsweb MS Vereniging

Aankondiging

Collapse
No announcement yet.

Nieuw klaag, scheld en moppertopic

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Show
Clear All
new posts

    Oorspronkelijk geplaatst door poeky Bekijk bericht
    Gisteren voor een second opinion naar vu Amsterdam geweest, in de hoop meer duidelijkheid te krijgen.
    Omdat ik de laatste tijd best wel hard achteruit ben gegaan.
    Veel krachtsverlies en heel veel klachten.

    Nou niet dus!

    Bij ons in het ziekenhuis was er sprake van een milde vorm van ms.
    In Amsterdam zeggen ze het is geen ms.

    Ik weet nu echt niet meer waar ik het nog moet zoeken.
    Ben er dan ook best van in de war

    Moet dit echt wel even verwerken
    Ook ik ondervond destijds alleen maar tegenwerking in Amsterdam , locatie AMC.
    Hier deden ze een lumbaalpunctie terwijl ik nog prednison slikte , en verklaarde me gek. toen heeft de longarts me doorgestuurd naar het AMC.
    Helaas konden die de MS niet los zien van de sarcoidose die iets eerder was geconstateerd .

    Uiteindelijk heb ik hier om raad gevraagd , kreeg o.a. het advies voor het OLVG.
    De heer Portegies was kort maar krachtig.
    Ik had inderdaad beide ziektes , zeldzaam , maar toch....
    Vorm SP.
    Het was een lange weg , maar de genoegdoening , was beter.
    Ik begon al ontzettend aan alles te twijfelen.

    Commentaar


      Ik ben in het vu geweest.
      Daar hebben ze gegevens en beeldmateriaal van mijn eigen neuroloog bekeken en daar hun conclusie op gebaseerd.
      Dat was alleen van bijna een jaar geleden, in ieder geval de laatste mri.

      Nu is het zo dat ik de laatste 3 maanden heel hard achteruit ben gegaan qua spierkracht in armen en benen.
      Dit heb ik bij mijn msvp gemeld en in overleg met de neuroloog hebben ze me naar Amsterdam gestuurd.

      Volgens de neuroloog in Amsterdam had dan de achteruitgang vorig jaar al zichtbaar moeten zijn geweest.
      Ik snap er echt niets meer van.

      Volgende week maar even opheldering vragen bij mijn msvp.
      Groetjes

      Commentaar


        Sssst, niemand vertellen, maar ik verloor vandaag weer mijn evenwicht op de fiets. (maar ik wil nog niet aan een driewieler)

        Heb van een val gisteren nog last van mijn pols en mijn bovenrug die sinds juni vastzit wordt er ook niet beter op.
        Fysio al op en het jaar is pas halfom....
        'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

        Commentaar


          Oorspronkelijk geplaatst door D-Cheryl Bekijk bericht
          Fysio al op en het jaar is pas halfom....
          Je hebt ms, dan kom je in aanmerking voor een chronische indicatie voor fysio.
          Heb je dat nooit aangevraagd? Want dan pies je jezelf echt in de schoenen.

          Commentaar


            sluit ik me bij aan; indicatie regelen!

            en ik hoop dat je dan toch weer de fiets kunt pakken...want ik herken; mijn ritjes worden korter, maar ik vind het oh zo heerlijk om mijn opoe-fiets uit de schuur te halen en een half uurtje op pad te zijn...

            succes!
            groetjes,
            Angelique



            ~every scar i have makes me who i am~

            Commentaar


              Ik heb vorig jaar een chronische indicatie gekregen, maar werd gewaarschuwd dat die alleen is voor MS-klachten. En wie bepaalt dan of mijn pijnen MS-klachten zijn?
              'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

              Commentaar


                Mijn fysio zegt dan, wie zegt dat het niet door de MS komt

                Commentaar


                  Een fysio kan echt wel een ietwat de regeltjes uitrekken, maar dan moet zo'n fysio dat wel willen natuurlijk.
                  Je hebt van die rigide strepentrekkers waar je geen kant mee op kunt.

                  Zo heb ik vorig jaar dus gewoon een serie shockwave behandelingen gehad voor mijn tennisarm. En nee, dat werd waarschijnlijk niet door ms veroorzaakt.

                  Maar het gaf me wel veel pijn en beperkte me behoorlijk.
                  En dat is en was voor mij en de fysio doorslaggevend. Niet of ik wel aan de regeltjes voldeed...

                  Commentaar


                    Je valt vanwege MS-problemen. Tsja, is je klacht dan MS-gerelateerd of niet? Ik zou het vooral overleggen met je fysio!

                    Ik loop momenteel ook bij de fysio voor andere klachten, hij weet dat ik ook MS heb. Ik zie nu online bij mijn verzekering wel dat er geen behandelingen zijn afgeschreven van de 12 die ik dit jaar nog open had.... Misschien zijn ze nog niet verwerkt, misschien vindt hij dat mijn klacht wel MS-gerelateerd is en vallen de behandelingen onder mijn chronische indicatie?

                    Het is een grijs gebied!

                    Commentaar


                      Oorspronkelijk geplaatst door Billy Bekijk bericht
                      Mijn fysio zegt dan, wie zegt dat het niet door de MS komt
                      Dat vind ik wel een heel mooi uitgangspunt Billy!

                      Ik zal het nog eens met de eigenaar van de praktijk overleggen, misschien ziet hij het anders.
                      'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

                      Commentaar


                        ... Je zegt dat je bovenrug vast zit. Dan denk ik: houdingsprobleem.
                        Je "corset" (rompspieren) worden te zwak om je recht te houden en moeten getraind worden.

                        Commentaar


                          Je kunt het ook aankaarten bij fysio dat het nodig is om je in goede conditie te houden. Als je door je rug nu minder doet heb je daar ook niets aan. Dus ook al valt een val niet onder MS, de MS is waarschijnlijk wel de oorzaak en heeft ook invloed mogelijk op de MS na de val. Lijken mij genoeg redenen om wel gebruik te maken van de fysio.
                          Maar mocht de fysio daar heel stug in zijn, kun je ook overwegen andere te zoeken.
                          Laatst bewerkt door Elenitsa; 2 september 2019, 07:15. Reden: Wennen aan forum

                          Commentaar


                            Pfffff, weer even een situatie om te mopperen.
                            Was maandag in het revalidatiecentrum in Tilburg. Bij de eerste therapie voelde ik wat koorts opkomen; mijn zicht gaat dan al snel achteruit. Dat werd snel erger; even in de rustruimte gaan liggen, en daar aan het rillen van de kou. Toen me maar afgemeld voor de volgende therapie├źn, maar door het slechte zicht en spasmen in mijn benen kon ik niet meer rijden. Toen heb ik iemand laten bellen (ik kon het scherm op mijn telefoon niet lezen) om me op te halen. Ik ben weer naar de rustruimte gegaan, waar het alleen maar erger werd. 39 graden koorts, nauwelijks zicht, misselijk, enorm hoge hartslag, flinke spasmen in mijn benen, te weinig zuurstof.

                            Er kwam een arts bij, die een ambulance heeft gebeld. Ik ben naar het ziekenhuis in Breda gebracht. De oorzaak bleek (alweer) een UWI. Na twee nachten ziekenhuis ben ik net weer thuis, en krijg ik de antibiotica nu via tabletten. Even hopen dat ik maandag weer fit ben; dan ga ik voor het eerst in ruim twee jaar een weekje op vakantie.

                            Commentaar


                              Jrs77 ik hoop dat je snel weer opknapt en geniet van je vakantie.
                              Laatst bewerkt door tracy; 11 september 2019, 20:13.

                              Commentaar


                                Heftig Jrs!
                                Ik hoop ook dat de antibiotica je weer op de been helpt!
                                'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed

                                Commentaar

                                Bezig...
                                X